Permanecer conectados a través de la progresión de la enfermedad de Alzheimer

A medida que más estadounidenses comienzan a envejecer, la cantidad de familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer, un trastorno cerebral progresivo que afecta la memoria, el pensamiento y la comunicación, es proyectado para crecer.

Con la creciente prevalencia de la condición, viene nuevos retos para las familias: ¿Cómo se comunican de manera efectiva sin forzar sus relaciones con sus seres queridos, especialmente cuando el Alzheimer empeora con el tiempo? ¿Cómo cambiará la demencia la forma en que viven, se ríen y se unen?

Estas son las muchas preguntas que se explorarán en una nueva serie, La vida como cuidador de un alzhéimer, que brindará consejos y recursos para administrar de manera efectiva el complejo rol de brindar atención.

En la tercera publicación de esta serie, Linda Jersin, M.Ed., LPC, CRC, especialista en atención y apoyo de la Asociación de Alzheimer con la Centro de memoria Baylor AT&T, nos brindará consejos para una comunicación exitosa a medida que las familias se adaptan a la dinámica cambiante de la enfermedad.

“El Alzheimer afecta a cada persona de manera diferente”, dijo Linda. “A medida que su ser querido pasa por estas transiciones, la familia se vuelve responsable de cambiar las formas de comunicarse y, en última instancia, conectarse a medida que la enfermedad progresa a través de sus tres etapas”.

Etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer

La comunicación con una persona con Alzheimer requiere paciencia, comprensión y buenas habilidades para escuchar, especialmente cuando los seres queridos pasan de la etapa temprana, intermedia y más avanzada (etapa tardía) de la enfermedad de Alzheimer. 

Cuando a una persona se le diagnostica la etapa inicial de la enfermedad de Alzheimer, aún puede participar en una conversación significativa, pero puede tener dificultades para recordar ciertas palabras o expresar ideas y sentimientos.

“Escuchar se vuelve más importante que hablar”, dijo Linda, quien les recuerda a las familias que la actitud, el tono de voz y las expresiones faciales son más importantes que las palabras que se comunican.

Linda proporciona los siguientes consejos:

• no excluir seres queridos con Alzheimer de la conversación o hable con ellos cuando estén presentes.
• Toma el tiempo escuchar y responder, especialmente cuando un miembro de la familia tiene dificultades para expresar las palabras correctas.
• Identificar la mayoría formas cómodas de comunicación para su ser querido, ya sea en persona, por teléfono o por correo electrónico.
• Evite hacer suposiciones sobre la capacidad de una persona para comunicarse, ya que el Alzheimer afecta a todos de manera diferente.
• Intentar usando el humor para aligerar el estado de ánimo cuando se enfrentan a conversaciones difíciles.

“Escuchar se vuelve más importante que hablar”.

Alzheimer en etapa media

A medida que las personas con Alzheimer pierden gradualmente su capacidad para encontrar palabras, articular sus pensamientos y seguir conversaciones, la comunicación durante las etapas intermedias de la enfermedad se vuelve más desafiante.

“La comunicación exitosa durante este tiempo requiere más tiempo y paciencia”, dijo Linda. “Recomiendo responder desde en lugar de reaccionar a su ser querido”.

Algunas formas de hacer esto incluyen:

• Identificar un espacio tranquilo, con distracciones mínimas, para entablar una conversación.
• Evite las solicitudes largas, en su lugar Habla despacio y claro, proporcionando instrucciones fáciles de entender.
• Haga preguntas que requieran un respuesta simple sí o no, o una elección entre dos cosas. Por ejemplo, ¿le gustaría té o café versus qué le gustaría beber?
• Centrarse en el significado detrás de las palabras para entender lo que se está comunicando.
• notas escritas puede ser útil cuando una palabra hablada puede ser confusa.
• Hablar con calma y suavemente para evitar percepciones de gritos.
• Intenta participar en actividades como juegos de mesa que ayuden a su ser querido a sentirse tranquilo y reconfortado.

“El núcleo de la persona siempre está ahí. Todavía necesitan ser escuchados y reconocidos, y como proveedores de atención, tenemos que encontrar formas tranquilizadoras para lograrlo”.

Alzhéimer en etapa tardía

Durante la última etapa de la enfermedad de Alzheimer, a medida que las personas pierden la capacidad de formar palabras, ¿es posible permanecer conectados?

La respuesta alentadora es sí, dijo Linda. Aunque la enfermedad hace que sea más difícil participar en la comunicación verbal, las personas con alzhéimer en etapa avanzada todavía tienen emociones y sentimientos y confían más en las señales no verbales. 

“El núcleo de la persona siempre está ahí”, dijo Linda. “Todavía necesitan ser escuchados y reconocidos, y como proveedores de atención, tenemos que encontrar formas tranquilizadoras para lograrlo”. 

Aquí hay formas efectivas de comunicarse durante esta etapa:

• Acercarse a una persona desde el frente y Identifícate.
• Identifica el mejores momentos del día para involucrar a sus seres queridos, especialmente cuando están descansados.
• Ayude a sus seres queridos a sentirse reconfortados y tranquilos con un tacto suave.
• Anticípese a los cambios en la forma en que se relacionará con su ser querido a medida que progrese en su condición, recordando siempre mostrarles Dignidad y respeto.
• Usar tocar, monumentos, sonidos, huele y sabores como forma de comunicación.
• Comprenda que la demencia puede hacer que una persona sospeche. Es importante para los miembros de la familia. no tomar estos cambios personalmente.
• Si un ser querido se vuelve pegajoso, examinar las preocupaciones o temores que puede estar impulsando el comportamiento.
• Ayude a los nietos a comprender los cambios en un ser querido, tranquilizador ellos no tienen la culpa.

Tomándolo un día a la vez

Implementar cambios en la forma en que nos relacionamos con los seres queridos que padecen la enfermedad de Alzheimer puede ser difícil, ya que los hábitos de comunicación se han establecido con el tiempo.

“La clave es reconocer que el cambio ocurrirá a medida que la enfermedad progrese y adoptar nuevas estrategias para conectarse”, dijo Linda.

Ella recomienda aprovechar muchos de los recursos gratuitos disponibles a través de la Centro de memoria Baylor AT&T y el Asociación de Alzheimer. A través de una asociación única, brindan clases gratuitas para cuidadores y en línea, módulos de aprendizaje en varios idiomas.

“Conectarse con otras familias que están pasando por estos cambios puede ayudarlo a desarrollar nuevos conocimientos”, dijo. “Puede brindarle el apoyo que necesita para permanecer conectado con su ser querido, incluso a medida que avanza a través de su enfermedad”.