Qué esperar cuando se convierte en un cuidador de pacientes con cáncer

Cáncer

por Susan Sayles, MS, RN, OCN

junio2,2022

Cuando a su ser querido le diagnostican cáncer, también cambia su vida. De acuerdo con la Coalición Nacional para Sobrevivientes de Cáncer, los cuidadores son considerados “sobrevivientes” junto con sus seres queridos. Esto se debe a que también experimentan efectos y desafíos que les cambian la vida debido al cáncer.

El título de “cuidador del cáncer” es probablemente uno que nunca pensó que tendría. Pero cualquiera que camina junto a alguien mientras experimenta un diagnóstico es un cuidador. Desde ir a las citas clínicas hasta administrar los horarios y ayudar en la casa, los cuidadores de pacientes con cáncer asumen muchas funciones. Y no siempre será fácil.

Al iniciar este viaje de cuidado del cáncer, es posible que no esté seguro de qué esperar. Sepa que no está solo. Con el apoyo adecuado, puede manejar los desafíos del cuidado y también atender sus necesidades. Aquí hay algunas maneras de empezar.

Encuentre su equipo de cuidado

Si bien usted puede ser el cuidador principal de su ser querido, el cuidado no es un trabajo de una sola persona. Debe ser un esfuerzo de equipo. Descubrirá que diferentes personas en su vida tienen muchas habilidades diferentes. Hay muchas maneras en que las personas pueden usar esas habilidades para apoyar a su ser querido y a usted.

Las personas suelen estar muy dispuestas a ayudar si saben qué hacer. Cree una lista de familiares, amigos y seres queridos que puedan ser parte de su equipo de cuidado. Mantenga abiertas las líneas de comunicación y no asuma que saben lo que necesita.

Más aún, no te rindas. Si bien las personas quieren ayudar, los horarios o sus propias circunstancias de vida pueden interponerse en el camino. Si la primera persona a la que le preguntas no puede ayudarte, está bien. Pregúntale al siguiente.

Haz una lista de responsabilidades

Las necesidades y los deseos de cada persona con cáncer serán únicos. A veces, la mejor manera de comunicar esas necesidades y deseos a su equipo de cuidadores es hacer una lista. Puede encontrar muchas herramientas en línea que lo ayudan a administrar y programar ayuda con una amplia gama de responsabilidades.

Discuta las diversas responsabilidades necesarias para apoyar a su ser querido con cáncer. Luego, asígnelos según sea necesario para que puedan trabajar fácilmente en equipo. Estos pueden incluir:

  • Persona de apoyo en visitas clínicas o tratamientos
  • Transporte al cuidado
  • Cuidado de los niños
  • Organizar y gestionar la agenda de voluntarios y visitas.
  • Tareas domesticas
  • Comidas
  • Mandados o compras
  • Compañerismo o aliento
  • Manejo de medicamentos
  • Ayuda con las actividades de la vida diaria o el cuidado personal.
  • Gestión financiera

Recuerde, a medida que pasa del diagnóstico a la supervivencia, estas necesidades pueden cambiar. Verifique ocasionalmente con su ser querido, y con usted mismo, para evaluar qué está funcionando y qué debe ajustarse.

No te olvides de ti mismo

Cuando termine esta temporada de cuidados, no se arrepentirá del regalo que le acaba de dar a otra persona al cuidarla. Sin embargo, no es bueno para usted ni para su ser querido si se deja agotar antes de llegar allí.

No será fácil. Habrá desafíos. Pero tienes que pensar en ti. Como cuidador del cáncer, usted está en este viaje a largo plazo. Encuentre sus indicadores en el camino, sepa quién está allí para usted en cada paso y utilícelos.

Ocúpate primero de tus necesidades físicas, emocionales y espirituales para ayudar a evitar el agotamiento. Eso significa quitar tiempo de manera intencional y rutinaria del rol de cuidador para satisfacer esas necesidades de cualquier manera que funcione para usted, desde hacer ejercicio hasta socializar con sus amigos.

Usar recursos externos

Más allá de la familia y los amigos de su equipo de cuidado, también existen muchos recursos externos para apoyarlo. Estos incluyen colegas, profesionales de confianza, proveedores de salud, organizaciones comunitarias y organizaciones gubernamentales.

Algunos recursos de soporte adicionales que puede usar incluyen:

  • Miembros del equipo de salud para ayudar a navegar la atención médica de su ser querido
  • trabajadores sociales hospitalarios quién puede conectarlo con agencias comunitarias
  • Agente de seguros para ayudarlo a pasar por la cobertura del seguro
  • profesionales de recursos humanos si tiene preguntas sobre la licencia médica familiar, los beneficios y más
  • Organizaciones como Meals on Wheels que brinda apoyo en el servicio de comidas
  • Recursos de transporte local que brindan transporte a las citas
  • Grupos de apoyo tanto para aquellos con cáncer como para los cuidadores de cáncer
  • Organizaciones gubernamentales y sin fines de lucro para la educación sobre el cáncer

Para los pacientes con cáncer y sus cuidadores, nuestros centros oncológicos en Baylor Scott & White Health también ofrecen recursos, como grupos de apoyo o terapia artística. Navegadores de pacientes están disponibles para ayudar a defender sus necesidades y conectarlo con servicios adicionales.

Si tiene problemas para hacer frente a su papel como cuidador, comuníquese con alguien. Desde sus amigos hasta grupos comunitarios y su equipo de atención médica, hay ayuda disponible.

Cuando está enfocado en cuidar a su ser querido, puede ser difícil aceptar ayuda para usted. Pero recuerda, la gente quiere ser una bendición para los demás. No les quites la oportunidad de ser una bendición para ti.

Encuentre apoyo para el cáncer cerca de usted o conéctese con un navegador de pacientes hoy.

Sobre el Autor

Susan Sayles, MS, RN, OCN, es la gerente del Centro de recursos para pacientes en el Centro de cáncer Baylor Scott & White Charles A. Sammons, Dallas. Después de ser enfermera durante 22 años y enfermera de oncología durante 12, a Susan le diagnosticaron cáncer de mama en 2015. Su tratamiento consistió en cirugía, quimioterapia y radiación. Ahora, alienta a otros pacientes con cáncer de mama, diciéndoles: "Nunca se preocupen por si pueden vencer al cáncer, solo sigan el proceso hasta que lo logren".

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