La historia de leucemia de mi hijo: cómo el arte nos está curando

It was just after lunch on a Monday, and the bright lights and antiseptic smell of the Baylor Scott & White Medical Center – Hillcrest emergency department that normally would have overwhelmed my senses were dulled by the confusion and terror in my 3-year-old son’s eyes.

Dos horas antes, habíamos estado en la oficina de nuestro pediatra local en Waco, Texas, con la esperanza de obtener finalmente algunas respuestas para este conjunto de síntomas misteriosos que Ever había estado experimentando durante el último mes más o menos. El médico escuchó atentamente mis preocupaciones, ordenó una extracción de sangre y nos envió a otro lugar para que nos hicieran una radiografía de tórax. Nunca llegamos a la radiografía.

Instead, we were told to go straight to the emergency room, and that by the end of the day, we would be at Baylor Scott & White McLane Children’s Medical Center in Temple.

Fue en esa sala de emergencias, bajo el cuidado de unas enfermeras tranquilas y firmes que lo sostuvieron con firmeza, que escuché a Ever decir unas palabras que todavía resuenan en mis oídos. Mi hijo pequeño, cuyo nivel de hemoglobina se midió en 5 (el rango normal está por encima de 11), necesitaba una vía intravenosa y tuvieron que mantenerlo presionado mientras las enfermeras encontraban una vena e insertaban la aguja.

Su rostro estaba surcado de lágrimas cuando reunió la compostura para decir con claridad: "Por favor, tenga cuidado, tengo un gran corazón". Ese día fue hace más de dos años.

El día que el cáncer entró en nuestras vidas

The day after he received his first IV line, Ever was diagnosed with pre-b cell acute lymphoblastic leukemia (ALL). I can still feel my fingers around the pen as I nervously wrote the proper name down as our kind doctors gave us the news. My boy with the big, tender heart and huge imagination had cancer.

No hay manera de describir la mezcla de devastación y alivio que siente un padre cuando se le da la noticia de que su hijo debe enfrentar algo de lo que los adultos apenas pueden hablar. Fue julio 4, y aunque esta noticia fue fuerte, también sabíamos que era el primer día que nuestro hijo tenía la oportunidad de estar libre de esta enfermedad. Tenía esperanza, tenía a su familia y contaba con el apoyo de su equipo de atención en McLane Children's. Y en sus pequeños puños, llevaba las herramientas que necesitaba para superar el trauma de su tratamiento y los efectos secundarios de la quimioterapia.

Cuando volvimos a entrar en su habitación del hospital después de que nos dieron la noticia, Ever estaba sentado en la cama, sosteniendo un crayón y dibujando intensamente, con furia, en el papel "transparente" que su terapeuta de vida infantil le había retirado. En los días siguientes, mientras su pequeño cuerpo se adaptaba a los medicamentos y su gran corazón aprendía a ser valiente frente a más agujas, cirugías y medicamentos que ni siquiera podíamos tocar sin guantes, siguió dibujando.

No podía comer sin vomitar, su piel estaba verde por el agotamiento, había círculos debajo de sus ojos y no quería caminar, pero quería cinta adhesiva y pegamento para el próximo proyecto de manualidades. Y así, empezaron a llegar el papel, los marcadores, los juguetes y los kits de manualidades.

Todo su mundo cambió en remolinos dramáticos de energía aterradora, pero no lo que hizo.

Sanación a través del arte

Hoy, Ever es 6. Logró la remisión después de ese primer mes difícil de tratamiento y ajuste. Para los niños pequeños que reciben tratamiento según el protocolo estándar en los EE. UU. en este momento, le queda poco menos de un año de quimioterapia. Tenemos esperanza porque ha respondido bien al tratamiento estándar bajo la excelente atención de sus enfermeras y oncólogos en la Clínica de Especialidades Infantiles Baylor Scott & White McLane de Temple.

Todavía tiene un gran corazón. El mar de cambios todavía se arremolina a su alrededor, y nosotros, como le dirá cualquier “familia con cáncer”, sabemos que su gran corazón ha tenido que ser valiente más a menudo de lo que un padre querría que su hijo fuera.

Uno de los mayores desafíos que enfrentamos en el tratamiento de Ever es ayudarlo a superar los efectos del trauma médico. Con la ayuda de un maravilloso terapeuta de juego en nuestra comunidad, Ever ha reconocido la importancia de su impulso de crear y hacer. Le da la oportunidad de articular lo que está pasando en su mente y cuerpo. Su arte cura.

La primera temporada navideña después del diagnóstico de Ever, él, sus hermanas y primos optaron por reunir materiales de arte y hacer bolsas de golosinas para los niños que sabíamos que inevitablemente estarían en "nuestro hospital" en Navidad. En lugar de dar regalos entre ellos, ellos (con la ayuda de los padres) pidieron a sus amigos, familiares e iglesias que los ayudaran a recolectar suficientes materiales de arte. Nos sorprendió el amor y la generosidad tan bellamente ilustrados en dos camionetas llenas de golosinas para nuestros amigos de McLane Children's.

La última temporada navideña, nuestra familia concluyó nuestra tercera campaña de suministros de arte para McLane Children's. En los últimos dos años, nos han conmovido y asombrado los actos de bondad y generosidad de otros. Estamos encantados de decir que el año pasado pudimos recaudar más de $1,500 gracias a nuestra maravillosa comunidad artística, iglesia y familia en Waco. Estos fondos se entregarán a los especialistas en vida infantil del McLane Children's Medical Center para que puedan llenar los armarios de suministros de arte y manualidades para los niños durante todo el año.

Esta experiencia ha sido uno de los puntos brillantes en el viaje de Ever. Tenemos días difíciles, como entiende cualquier persona que se enfrente al cáncer, pero también conocemos la esperanza, y sabemos que las cosas pequeñas como el papel y los crayones pueden darnos a todos el poder de crecer y convertirnos en más de lo que nunca supimos que podríamos ser.

Si bien nuestra mayor esperanza para 2020 es ver a Ever "tocar el timbre" y celebrar el final del tratamiento para ALL con su familia, amigos y equipo de atención, estamos seguros de que una de las tradiciones que nuestra familia ha construido a través de su trauma continuará. Mientras enfrentamos el cáncer infantil, todos hemos sido levantados por nuestros cuidadores e inspirados para dar la vuelta y ayudarlos de cualquier manera que podamos. El sentido de orgullo e identidad que la creación de arte le ha dado a Ever es fundamental para nuestra identidad más amplia como familia.

Nuestra oración es que estemos difundiendo el amor de Ever en forma de recolección de materiales de arte y tal vez algún día financiando terapia de arte y recursos de salud mental para familias que enfrentan cáncer... Y mientras tanto, tal vez nos encuentre, con el corazón lleno, con nuestro puños firmemente envueltos alrededor de un crayón o dos.

Este artículo fue escrito por la madre de Ever, Stefanie Wheat-Johnson.