El poder de la conexión: cómo el apoyo de pares puede cambiar drásticamente su experiencia con el cáncer

When I was 24, I was diagnosed with Chronic Myeloid Leukemia (CML), a rare blood cancer with a median diagnosis age of 65 years old. Every visit to the oncology office reinforced this statistic. There were older individuals, and there was me. These experiences made me feel like cancer was irrelevant, and the disconnect eventually became a barrier to my treatment.

Debido a que me costaba identificarme con el mundo del cáncer, a menudo dejaba de lado mi diagnóstico. Fue difícil para mí imaginar un futuro cuando estaba tan obsesionado con el presente. El cáncer me obligó a abandonar la escuela, concentrarme en mantener un seguro y tratar de hacer que la vida funcione a mi favor en lugar de en mi contra.

Tenía grandes amigos y una familia cariñosa, pero no hablábamos mucho sobre mi diagnóstico o sus efectos en mi vida. Claro, estaban las preguntas de "cómo van las cosas", pero las conversaciones con personas bien intencionadas que nunca habían experimentado el impacto de vivir con cáncer crónico cuando eran adultos jóvenes tenían sus limitaciones.

Parte de eso fue mi culpa. Traducir con precisión los pensamientos y sentimientos de una experiencia con el cáncer fue abrumador. Las conversaciones sobre el cáncer por lo general eran: "Las cosas van genial". La verdad es que nunca estuve realmente seguro de cuándo las cosas iban bien y cuándo no, o qué sentimientos estaban relacionados con el cáncer y cuáles eran solo el resultado de tener veintitantos años tratando de encontrar su camino en un mundo lleno de obstáculos montañosos.

Aprendí sobre los problemas de supervivencia de la manera más difícil. Luché con la culpa de faltar al trabajo por las constantes citas con el médico. Lo compensaría al no mantener este último. Me enteré de los planes de seguro con deducible alto cuando me informaron en la ventanilla del servicio de farmacia que un mes de medicamentos costaría más de $3,300 de desembolso personal. Y aprendí que los medicamentos podían dejar de funcionar cuando finalmente lo hacían.

Dos años después de que inicialmente me diagnosticaron LMC, mi oncólogo me informó que mis células habían mutado y que mis únicas opciones de tratamiento eran un ensayo clínico o un trasplante de médula ósea. Ese fue el momento en que abracé el cáncer por primera vez y tomé la decisión de correr hacia un mundo desconocido de apoyo y recursos en lugar de alejarme de él. Pero primero, tenía que abordar el obstáculo que se interponía en el camino.

La idea del apoyo para el cáncer parecía aterradora, como algún tipo de requisito o programa de servicio comunitario que existiera para complementar las insuficiencias emocionales. Imaginé una habitación fría con pisos de concreto, luces fluorescentes y un círculo de sillas de aluminio de color marrón claro. Si había una hoja de registro o cualquier persona de pie involucrada, estaba fuera.

Through my participation in patient advisory boards and advocacy groups like the National CML Society, I began to meet other CML’ers around the country. I learned that cancer support wasn’t scary, that there was power in connection and that there was something special and cathartic about hearing someone say, “me, too!” There were no cold rooms, uncomfortable chairs or awkward interactions, just real people who encountered many of the same real life issues that I did.

I attended Baylor’s Young Adult Cancer Survivors Conference two years ago and met new friends that I still keep in touch with to this day. I met Heidi Adams, President and CEO of Critical Mass, a national nonprofit coalition dedicated to improving the lives of young adults with cancer, and immersed myself in a world of people who are changing the world, one day at a time.

Entre todo eso, aprendí que un fármaco de ensayo clínico me llevó a una remisión molecular. Fue el final perfecto para un comienzo rocoso e incierto. Y todo cambió cuando finalmente acepté el proceso, cedí al poder del apoyo de mis compañeros y usé mi historia para ayudar a otros. Ahí es donde entras tú.

El sábado, marzo 7, mi esposa y yo asistiremos a la 2015 Conferencia de adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer de Baylor. Si eres un sobreviviente de cáncer entre las edades de 15 a 39 años, un cuidador o un familiar, espero que vengas y seas parte de un día especial diseñado solo para ti. Podría cambiar su vida y su viaje contra el cáncer para siempre.

If you’re a young adult cancer survivor, caregiver, or family member, we encourage you to join us at at the 2015 Young Adult Cancer Survivors Conference. Contact Suzy Salomon at 214.818.8473 to register today.

Esta publicación de blog fue aportada por Justin Ozuna. Justin es el Gerente de Comunicaciones Digitales en Critical Mass y un sobreviviente de cáncer de nueve años. Puede encontrarlo en Twitter en @theozunaverse o leer sobre su viaje contra el cáncer en theozunaverse.com.