Lo que aprendí venciendo el cáncer de vejiga

Se fue. Si Dios quiere, nunca volverá.

En una campaña publicitaria reciente, Baylor Scott & White declaró: “El cáncer nos odia”. Ese es el tipo de pareja que quería cuando luché contra una enfermedad que amenazaba mi vida. Es el tipo de pareja que me ayudó a llegar a donde estoy hoy, libre de cáncer.

En agosto pasado, expulsé una cantidad alarmante de sangre cuando iba al baño. Me encogí de hombros como una posible infección urinaria o cálculos renales. Le describí los síntomas a mi primer urólogo. Me dio una palmada en la espalda y dijo: "Oye, es cáncer hasta que demostremos que no lo es". Trago.

A CT scan showed a sizable tumor on my bladder. It was removed during a quick outpatient procedure and biopsied. The diagnosis: small-cell Cáncer de vejiga, a rare (less than 1% of cases) and lethal malignancy. When I researched the disease, the studies for this form of cancer kept screaming two words at me: poor prognosis. It felt like a death sentence.

Compartí mi diagnóstico con mis hijos adultos y hermanos. Todos saben cómo usar Google y se encontraron con la misma perspectiva sombría y compartieron mi alarma. Dejé de decirle a la gente la naturaleza de mi cáncer.

Mi mejor oportunidad de éxito era la quimioterapia seguida de la extirpación de la vejiga, lo antes posible.

Aunque había un puñado de sistemas de salud de EE. UU. con reputación nacional en el tratamiento del cáncer de células pequeñas, nunca dudé de que recibiría tratamiento en Baylor Scott & White. Como empleado, sabía que el Sistema tenía el programa de cáncer hospitalario más grande de Texas. El tamaño y la experiencia eran primordiales.

Tuve que moverme rápido. Tenía que decidir si quería operarme o arriesgarme con la radiación. Si elegía la cirugía, tenía que elegir uno de tres tipos. Recibí mi diagnóstico el viernes, 18 de octubre. Después de un frenético fin de semana de investigación, sabía lo que quería hacer. Mi mejor oportunidad de éxito era la quimioterapia seguida de la extirpación de la vejiga, lo antes posible.

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Next, I needed a team. I wanted a surgeon who had done a lot of bladder removals with good outcomes. That turned out to be urologist W. Scott Webster, MD. I also needed a top-notch oncologist. That was Texas Oncology’s Thomas Hutson, DO, who has an international reputation as an expert in urologic cancer and works extensively with small-cell cancer patients.

Una semana llena de ansiedad después de mi diagnóstico, estaba en la oficina del Dr. Webster. Estudió mi tomografía computarizada. Hice la pregunta que me había pesado durante días: "¿Cuál es mi pronóstico?" Temía la respuesta.

“Excelente”, dijo.

Sentí que podía exhalar por primera vez en una semana. El Dr. Webster dijo que parecía que el cáncer no se había extendido más allá de mi vejiga y que la quimioterapia podría no ser necesaria. Operaría y el informe patológico dictaría lo que sucedería a continuación. 

Agarré el primer puesto de cirugía disponible. Una semana antes del Día de Acción de Gracias, me extirparon la vejiga y la próstata. Durante los siguientes cinco días, mi objetivo era dar una vuelta más alrededor de la enfermería que el día anterior. Fue más difícil que cualquier entrenamiento que haya experimentado. Dos semanas después del alta, caminaba tres millas por día. Después de seis semanas, estaba haciendo 30 minutos en la máquina elíptica y entrenando con pesas livianas.

Vivir sin vejiga se convirtió en mi nueva normalidad. Pero yo todavía estaba viviendo. Ese era el punto.

El informe patológico reveló cáncer en estadio 2, lo que significa que el cáncer había invadido el tejido conectivo de la pared muscular, pero parecía no haberse propagado a los ganglios linfáticos ni a ninguna otra parte del cuerpo. Una tomografía PET confirmó el informe de patología.

El Dr. Webster dijo que podía renunciar a la quimioterapia, pero hacerlo con el cáncer de células pequeñas es "como hacer malabarismos con cuchillos". No puedo hacer malabares en absoluto, así que jugué a lo seguro y elegí la quimioterapia. Había cuatro ciclos de 21 días. Una tomografía computarizada posterior proclamó que estaba libre de cáncer.

Esto es lo que aprendí sobre el cáncer durante mi viaje.

No calcule su pronóstico basándose en estadísticas de cáncer.

No eres una estadística. Cerca de 1.8 millones de personas serán diagnosticadas con cáncer en los EE. UU. este año. Cada uno de esos diagnósticos será diferente. Eres una muestra de uno. Algunos cánceres son como pájaros que emprenden el vuelo y se mueven rápidamente (Etapas 3 y 4). Otros son más como tortugas (Etapas 1 y 2). Las posibilidades de supervivencia a cinco años del cáncer de vejiga en estadio 2 son del 70%. Si el cáncer se hubiera extendido a mis pulmones, hígado o huesos, esa tasa se habría reducido al 5%. Nuevamente, esas son estadísticas y no toman en cuenta mi tipo de cáncer.

Recuerda, tú te conoces mejor.

Los médicos no conocen todos los detalles de su situación y lo que más valora. Tienes que hacer lo que es mejor para ti. Tendrás opciones. ¿Cuál es tu mejor oportunidad de supervivencia? ¿Cuál es tu tolerancia a la incertidumbre? ¿Qué tratamiento puedes soportar? ¿Con qué resultado puedes vivir?

Podría haber elegido la radiación, pero el cáncer de vejiga tiene una alta incidencia de recurrencia. La única cura segura es extirpar la vejiga. Tener la variedad de células pequeñas aclaró mi toma de decisiones. El órgano tenía que desaparecer.

No se demore.

Un diagnóstico de cáncer puede ser abrumador y las opciones de tratamiento pueden parecer abrumadoras. Pero la procrastinación y la negación de su condición pueden ser letales. Actúe rápidamente para reunir a su equipo de atención, considere sus opciones y comience el tratamiento.

Encuentre un cirujano experimentado en quien confíe.

Si elige la cirugía, elija a alguien que tenga mucha experiencia y éxito en hacer lo que usted necesita. El Dr. Webster cumplió ese requisito para mí. La información está ahí fuera si la buscas. Un buen historial es crítico.

Ayude a sus médicos a trabajar juntos.

La tendencia es dar por sentado que sus registros médicos se comparten y que todos están al tanto de su tratamiento. Sin embargo, la atención médica puede ser complicada. Cada miembro de su equipo de atención médica quiere lo mejor para usted, pero es fácil que las pequeñas cosas se pierdan en la confusión.

Siempre me aseguré de que mis médicos tuvieran registros y escaneos actualizados antes de mis citas. A veces no lo hicieron. Sin ellos, una visita al consultorio puede ser una pérdida de tiempo para usted y su médico.

La quimioterapia no es necesariamente una pesadilla.

Todos reaccionan a la quimioterapia de manera diferente. Incluso usted puede reaccionar de manera diferente después de cada ciclo. Tu respuesta depende de muchos factores: los medicamentos, tu condición física, tu edad, tu dieta, etc. En mi caso, tuve algo de pérdida de cabello (está volviendo a crecer) y un caso extrañamente persistente de hipo después de cada tratamiento.

Los medicamentos contra las náuseas administrados con las infusiones fueron notablemente efectivos. Conduje hasta casa durante 45 minutos después de cada tratamiento. Mi rutina de tenis competitivo, sesiones de cardio y entrenamiento de fuerza fue ininterrumpida (de hecho, fue recomendada). Nunca perdí un día de trabajo.

Pero este no será el caso para todos los pacientes de quimioterapia. Mi tratamiento consistía en limpiar las células cancerosas residuales en lugar de tratar de reducir los tumores, así que tal vez me fue fácil. Pero mi experiencia con la quimioterapia no es poco común.

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Encuentra una comunidad.

People who have gone through what you are going through can teach you a lot. I get a daily email with the new posts from a bladder cancer survivor website. People dispense advice, offer each other hope and share tips on products. The Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center in Dallas has a monthly support group for patients like me. You can go it alone, but many cancer patients and survivors find community to be encouraging and empowering.

Baylor Scott & White got me through this. I had a nurse navigator who set up my initial appointments and shepherded my medical records to the right place. I declined repeated offers of a care coordinator. I have a FitSteps for Life physical therapist free of charge for the rest of my life. My treatment was efficient, evidence-based and safe despite emergent COVID-19.

Fue una bendición tener un proveedor que odiaba el cáncer tanto como yo. Lo conquistamos juntos.

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