Paciente de 8 años del McLane Children's Hospital rumbo a Washington

Cuando te encuentras por primera vez con Logan Parker, de 8 años, es posible que te encuentres con un gruñido. Eso es simplemente el lenguaje de los dinosaurios para "hola" en su mundo. Es un mundo en el que un niño revoltoso puede jugar baloncesto, ser una bola de bolos humana y andar en bicicleta por el jardín de su hospital, a pesar de tener una condición genética rara.

Logan nació con Pelizaeus-Merzbacher y luego fue diagnosticado a los dos años. La rara enfermedad afecta el sistema nervioso central y afecta su movilidad y habilidades del habla. En la actualidad, solo hay 1,000 casos conocidos en todo el mundo de la enfermedad crónica.

Cada semana, Logan participa en sesiones de terapia del habla, física y ocupacional, y recibe inyecciones de botox para mejorar la espasticidad en las piernas cada cuatro a seis meses. Además, visita a un neurólogo pediátrico cada seis meses además de las visitas anuales con un neurooftalmólogo y un cirujano ortopédico pediátrico.

“Es mucho para un niño”, dijo Ellen Hansen, directora de enfermería y directora de operaciones del McLane Children's Hospital Scott & White – Temple. "Pero eso no impide que Logan tenga una sonrisa contagiosa, una risa y una actitud de 'puedo hacerlo'".

Pelizaeus-Merzbacher es terminal y muchos diagnosticados con la rara enfermedad no viven más allá de la edad 10. Pero la atención que recibe Logan en McLane Children's Hospital tiene como objetivo mantenerlo lo más cómodo posible y mejorar su calidad de vida para que pueda disfrutar de ser un niño. Su familia es optimista de que su viaje está lejos de terminar.

“Es un brillante rayo de sol”, dijo Alicia Spence, terapeuta ocupacional de Logan en el personal médico del McLane Children's Hospital Scott & White – Temple. “Cada vez que entra, siempre tiene una sonrisa o un abrazo o le gusta mandarles un beso a todos”.

Logan’s joyous spirit is infectious. So infectious, in fact, that the young patient was selected by Children’s Miracle Network as the nonprofit’s Texas Champion. As the state’s ambassador, the young man will travel to Washington this summer to meet with President Barack Obama, and will spend the next year advocating for donations to pediatric hospitals across the country to help other children like him.

A recent celebratory ceremony was held for Logan at McLane Children’s Hospital in recognition of his nomination. Danny Dunn, mayor of the City of Temple, Texas, joined the hospital leadership and Logan’s care team in congratulating him on his accomplishment.

Sabemos que Logan seguirá inspirando a otros en todo el país en su nuevo papel como campeón de Children's Miracle Network.