Niño se recupera milagrosamente de rara enfermedad paralizante

octubre 8^th started as a day like any other. Elizabeth Cardone walked into her son’s room to start getting him up and ready for the day. Corbin and his one-year-old sister had been recovering from a respiratory infection but seemed to be doing better.

Pero para su alarma, cuando trató de levantarlo de la cama, descubrió que no tenía fuerza en las piernas. El niño de 2 años normalmente activo no podía caminar.

Remembering that Corbin had been complaining of back and leg pain the night before and that he was recovering from this respiratory illness, Elizabeth’s mind instantly jumped to a social media post she’d seen weeks earlier from Houston mom Rachel Scott, whose son Braden had been diagnosed years earlier with Acute Flaccid Myelitis (AFM), a type of Transverse Myelitis (TM). Transverse Myelitis is a rare disease that affects the spinal cord, which carries messages to and from the brain.

Los signos de AFM incluyen debilidad repentina en los brazos o las piernas, que generalmente sigue a los síntomas de una infección respiratoria. Para Elizabeth, los síntomas de Corbin parecían inquietantemente similares.

Mientras Corbin luchaba por ponerse de pie, colapsando una y otra vez, Elizabeth decidió pedirle una opinión a Rachel. No se conocían personalmente, pero Elizabeth se había interesado en la historia de su familia años atrás. Rachel respondió de inmediato y le recomendó que llevara a Corbin a ver a su pediatra de inmediato.

Elizabeth, an ER nurse at Baylor Scott & White Medical Center – College Station, did just that.

“Sabía que algo andaba muy, muy mal”, dijo. “Me pregunté cómo clasificaría a un niño en esta situación en mi sala de emergencias y con eso, supe que teníamos que estar en el hospital rápidamente”.

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La búsqueda de respuestas de una familia

After consulting their pediatrician, Daniel Ransom, MD, they arrived in his office for a quick check-up over his lunch break. When Elizabeth asked if it could be AFM, he said possibly — but that AFM is a rare diagnosis and there were several other causes to rule out first.

Still, they weren’t taking any risks. Dr. Ransom made a call to Baylor Scott & White McLane Children’s Medical Center in Temple and within the hour, the Cardone family was on its way.

The next day, an MRI confirmed inflammation in Corbin’s spinal cord. Pediatric neurologist Ehab Dayyat, MD, diagnosed Corbin with Transverse Myelitis and possibly AFM.

A lo largo de su tiempo en McLane Children's, Elizabeth se mantuvo en estrecho contacto con Rachel, quien la alentó a hacer preguntas para descartar AFM y solicitar una consulta con el especialista de renombre mundial Benjamin Greenberg, MD, en UT Southwestern Medical Center en Dallas.

El Dr. Dayyat recomendó dos planes de tratamiento para Corbin, uno más agresivo con posibles complicaciones y otro más conservador. También contactó de inmediato al Dr. Greenberg para obtener una segunda opinión.

Mientras Elizabeth y su esposo Scott, quien es estudiante de medicina de cuarto año en la Facultad de Medicina de Texas A&M, lucharon con la decisión de qué plan de tratamiento seguir, buscaron varias opiniones confiables. Rachel y otra madre de una niña pequeña diagnosticada con TM (con quien Elizabeth también había estado en contacto) recomendaron el tratamiento más agresivo al que se habían sometido cada uno de sus hijos. También lo hizo Danny Little, MD, un cirujano de McLane Children's que Scott conoció hace meses y que, por voluntad del destino, pasó por allí en el momento perfecto. Les dijo que si fuera su propio hijo, también elegiría el tratamiento más agresivo. Con más apoyo del Dr. Greenberg y el Dr. Ransom, la familia Cardone se sintió segura de dar el siguiente paso en el tratamiento de Corbin.

El Dr. Ransom habló con Elizabeth esa noche por teléfono y le dijo que creía que Dios había puesto al Dr. Greenberg en sus vidas por una razón.

“Miles de personas habían estado orando por nuestro hijo”.

Esto confirmó su decisión de seguir el tratamiento más agresivo: la plasmaféresis, un procedimiento de purificación de la sangre que consiste en separar el plasma de las células sanguíneas, purificarlo eliminando los anticuerpos y luego devolver la sangre al cuerpo.

Trasladaron a Corbin a la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) para comenzar el tratamiento y les dijeron que probablemente no verían mejoras hasta el tercer tratamiento, aproximadamente una semana después.

Cuando Elizabeth miró por la ventana de su habitación, notó el gran patio de recreo afuera y se preguntó en silencio si su hijo volvería a jugar en uno.

Resulta que la respuesta fue sí, y más rápido de lo que nadie esperaba.

La milagrosa recuperación de Corbin de AFM

Aproximadamente 24 horas después de su primer tratamiento, Corbin yacía en su cama de hospital jugando con una tableta. De repente, dejó la tableta, se volvió hacia su mamá y le dijo que quería caminar. Para asombro de todos, saltó de la cama y salió de la habitación y caminó por el pasillo.

“Miles de personas habían estado orando por nuestro hijo”, dijo Elizabeth. “¡En ese momento, vimos esas oraciones tangiblemente respondidas! ¡Todo lo que podíamos hacer era alabar al Señor!”

No pasó mucho tiempo antes de que estuviera columpiándose de las barras en el patio de recreo al aire libre con otros niños, corriendo, sonriendo y riendo de nuevo. Corbin terminó el tratamiento junto con altas dosis de esteroides y fue dado de alta del hospital después de un total de aproximadamente dos semanas.

Unas semanas más tarde, una consulta con el Dr. Greenberg en Dallas confirmó que Corbin tenía AFM. También asombrado por la recuperación de Corbin, el Dr. Greenberg recomendó a la familia que regresara a casa a una vida normal y que regresara para una visita de seguimiento el próximo verano. También les dijo lo raro que era experimentar una recuperación completa de AFM.

“Es tan humillante”, dijo Elizabeth. “Esta experiencia ha cambiado mi perspectiva en las cosas mundanas del día a día por las que ahora agradezco activamente a Dios”.

Elizabeth dijo que nunca olvidará escuchar el diagnóstico definitivo de AFM mientras miraba a su hijo completamente recuperado. Esta enfermedad puede ser fatal o incapacitante, pero aquí estaba Corbin, saltando por la sala de examen: su pequeño milagro.

Mirando hacia atrás, Elizabeth está agradecida por la asociación que su familia experimentó con los médicos y enfermeras de Corbin. Desde College Station hasta Temple y Dallas, los padres y los equipos médicos de Corbin trabajaron juntos con diligencia y sin demora.

“Sobre todo, todos siempre nos escucharon”, dijo Elizabeth. “Respetamos que ellos son los expertos y ellos respetaron que somos los padres de Corbin”.

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Elizabeth y Scott han encontrado consuelo en el apoyo de otros padres que han enfrentado el mismo viaje y tienen la intención de retribuir a la comunidad de AFM. AFM es una enfermedad recientemente reconocida, con el primer diagnóstico que ocurre en 2014. Los diagnósticos de la enfermedad surgen cada dos años entre agosto y octubre, siguiendo un patrón, lo que lleva a los investigadores a creer que es probable que los virus desempeñen un papel.

Los investigadores esperan un aumento en los diagnósticos de la enfermedad en 2020, ya que 2019 ha sido un año bajo.

“Es difícil ver a tantos otros niños tan devastados por la AFM”, dijo. “Nunca podremos expresar nuestra gratitud lo suficiente a todos los que jugaron un papel en la recuperación de Corbin, pero tengo la intención de pasar mi vida creando conciencia sobre AFM. Rezo para que, en última instancia, veamos muchas más recuperaciones como la de Corbin en comparación con lo que se ve en la mayoría de los niños con esta enfermedad en la actualidad”. 

En cuanto a Corbin, ya ha vuelto a disfrutar de la vida como un niño activo y despreocupado. Eso es algo que sus padres no darán por sentado nunca más.

“Es tan humillante”, dijo Elizabeth. “Esta experiencia ha cambiado mi perspectiva en las cosas mundanas del día a día por las que ahora agradezco activamente a Dios”.

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