Soy parte de la “generación invisible” de adultos jóvenes con cáncer

A los 35 años me definía como analista hipotecaria, esposa y madre. Nunca esperé agregar un sobreviviente de cáncer de colon a esa lista, especialmente a esta edad. Pero pronto me encontré como parte de la “generación invisible” de pacientes con cáncer: demasiado mayor para la pediatría, pero demasiado joven para la atención tradicional del cáncer en adultos.

Esta es mi historia.

El cáncer era la última cosa en mi mente.

A fines de la primavera 2017, comencé a notar algunos cambios mientras iba al baño y experimenté dolor en la parte inferior de la espalda y el abdomen. Pensando que estaba relacionado con un problema anterior que había tenido con fibromas uterinos, programé una cita con mi ginecólogo, pero todo parecía normal.

So, I scheduled an appointment with my primary care physician, explaining my symptoms and how they seemed to me like irritable bowel syndrome (IBS). Before starting any medication for my symptoms, I was scheduled for a colonoscopy — pretty standard procedure, so I wasn’t concerned.

Results from my colonoscopy revealed I had not one, but two tumors. I was in shock. This was the last thing I was expecting.

To make sense of my sudden diagnosis, my gynecologist recommended I undergo genetic testing for Lynch Syndrome due to having a family history of the disease. Lynch syndrome, often called hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC), is an inherited disorder that increases the risk of many types of cancer, particularly cancers of the colon (large intestine) and rectum, which are collectively referred to as colorectal cancer. I tested positive for the MLH1 genetic mutation for Lynch Syndrome. Lucky me.

Mi diagnóstico de cáncer de colon en etapa III fue un shock, especialmente cuando solo tenía 35 años. ¿No era el cáncer de colon una enfermedad que solo padecían las personas mayores?

Mi diagnóstico de cáncer de colon en etapa III fue un shock, especialmente cuando solo tenía 35 años. ¿No era el cáncer de colon una enfermedad que solo padecían las personas mayores? Ni siquiera era hora de que empezara a hacerme una colonoscopia anual todavía.

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Pero una vez que llegué a un acuerdo con mi diagnóstico, estaba decidido. Este cáncer no me impediría vivir la vida y estar aquí para mis hijos.

La generación invisible del cáncer

En diciembre de ese año me sometí a una cirugía intensiva que consistió en una histerectomía, así como la extirpación y reconstrucción de mi colon. Pasé más de seis semanas en el hospital para recuperarme y probar las capacidades de mi nuevo sistema digestivo.

El hospital terminó convirtiéndose en un segundo hogar tanto para mí como para mi familia.

Según mi edad, se me clasificó como adolescente y adulto joven con cáncer, a menudo denominado AYA. Al principio, sonaba extraño considerarme un “adulto joven”. Como esposa y madre de 35 años, apenas soy una adolescente. Pero, por otro lado, no encajaba del todo con el grupo tradicional de pacientes con cáncer, que a menudo consiste en adultos mayores de 50.

Este es un problema al que se enfrentan muchas personas como yo. Atrapados entre la atención oncológica pediátrica y la atención oncológica tradicional para adultos, estamos nosotros, la generación invisible del cáncer.

This is a problem many people like me face. Stuck between pediatric cancer care and traditional adult cancer care, there’s us — La generación invisible del cáncer. I see it like this: We’re not kids, but we still have most of our lives ahead of us. We’re not old, but we’re too old for the toys and painted cartoon murals that fill most children’s facilities.

Tenemos preocupaciones financieras, sociales, físicas y emocionales que son exclusivas de este momento de nuestras vidas. Estamos pensando en el futuro de nuestras familias, nuestras carreras, nuestra educación y nuestras relaciones. Lamentablemente, la mayoría de las personas como yo están atrapadas en el medio.

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Encontrar apoyo que no sabía que necesitaba

Fortunately, I found myself at the newly-renovated Fort Worth Adolescent and Young Adult Oncology Coalition Unit located in Baylor Scott & White All Saints Medical Center – Fort Worth. This is one of the few specialty centers for AYA cancer patients in the country.

Es obvio desde el momento en que entras que esta ala no es como un hospital tradicional.

The rooms are bright and spacious, allowing for more family to visit and stay longer. The common area has a big screen TV, WiFi, games, a pool table, a coffee bar and an inspirational message board. The colorful character and space of the wing helped me and my children feel like they weren’t even in a hospital. The environment allowed for prolonged visits and more time for me to be with my family, even if I wasn’t feeling well that day.

Having a lounge area to socialize became very important to me. Facing cancer at my age was hard. At times, it was really hard. I felt too young to be going through this, but surrounded by people who understood me was a constant reminder that I was never alone.

A big part of my cancer journey was my nurse navigator. When I had worries about my treatment, how this would affect my family, my financials or my social life, I had a listening ear and an advocate who I knew was on my side. Having that support and advice helped me stay confident and positive as I learned to adjust to my life after cancer.

Estoy agradecido de haber tenido suerte en esta ala.

Nunca me di cuenta de cuántas otras personas eran como yo: jóvenes y con cáncer. Hizo una gran diferencia ver que no estaba solo. Si es joven y enfrenta cáncer, sepa esto: tampoco está solo y hay recursos para usted.

Este grupo especial de pacientes, enfermeras, psicólogos y médicos que atienden a los pacientes con cáncer de AYA es algo que ni siquiera sabía que existía, y mucho menos pensé que alguna vez necesitaría, durante mi proceso de recuperación. Hasta el día de hoy, todavía siento que pertenezco al grupo AYA. Hay salidas grupales y otros eventos disponibles para ex pacientes para ayudarnos a mantenernos en contacto y apoyarnos mutuamente de la manera que solo nosotros podemos.

A lo largo de este viaje, aprendí a seguir adelante. No tuve tiempo de sentir pena por mí mismo, así que solo escuché a mis médicos. Tener hijos, no tenía otra opción. Tenían que ir a la escuela y asistir a actividades, y sus distracciones me mantuvieron en marcha. La vida no podía detenerse solo porque tenía cáncer.

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Nunca me di cuenta de cuántas otras personas eran como yo: jóvenes y con cáncer. Hizo una gran diferencia ver que no estaba solo. Si es joven y enfrenta cáncer, sepa esto: tampoco está solo y hay recursos para usted.

And if you’re young and think you can’t possibly get cancer at this age, think again. If I hadn’t gone to the doctor about my concerns, I don’t know if I would be here today. It’s easy to feel invincible in your 20s and 30s, but please pay attention to your health. Talk to your doctor about anything out of the ordinary, especially these seven symptoms.

Don’t have a doctor? Find one today.

Esta entrada de blog fue aportada por Jennifer Torres, a quien se le diagnosticó cáncer de colon en estadio III a los 35 años.