El viaje de mi hija con síndrome de Down y diabetes tipo 1

Nuestro mundo cambió el junio 2, 2015, a las 9:28 p. m., cuando Charlotte Grace Keilty nació seis semanas antes en Weiden, Alemania. Un par de horas después de la llegada de Charlotte, los médicos nos informaron que creían que Charlotte tenía síndrome de Down.

Aunque la prueba oficial duró una semana, exhibió todos los rasgos físicos, incluido un espacio entre el dedo gordo y el segundo, un pliegue palmar en la mano, perfil facial y nariz aplanados y ojos almendrados.

Independientemente de su diagnóstico, la amamos más que a nada y estábamos emocionados de comenzar nuestra vida como una familia de tres.

Despitewhat doctors warned us, Charlotte’s first few years were typical and verysimilar to her peers (other than the numerous therapies throughout the week). Untiljulio 7, 2017, when Charlotte was diagnosed with Type 1 diabetes. 

We were on vacation in Georgia staying with Charlotte’s grandparents when she started to pee through diapers, drink a ton of water and seemed really sweaty and tired. Looking back, we now know she was exhibiting symptoms of diabetes at least a month prior to this!

Después de una visita al pediatra un viernes por la tarde donde su nivel de azúcar en la sangre marcaba HHH (Alto Alto Alto) en el medidor, nos dijeron que subiéramos al auto y nos dirigiéramos al hospital de niños inmediatamente, todavía en trajes de baño y cubiertas de la playa.

Independientemente de su diagnóstico, la amamos más que a nada y estábamos emocionados de comenzar nuestra vida como una familia de tres.

Within a few hours of arriving at the emergency room, we had a Type 1 diabetes diagnosis, learned what an A1C of 6.2 meant (fortunately, we caught it early), and had a slumber party in the hospital for the weekend. Not to mention — Charlotte’s sister Pippa was four months old at the time of our diagnosis and along for this crazy ride!

Digamos que criar a un niño con el Tipo 1 no es ni de cerca "típico". Cuando a Charlotte le diagnosticaron síndrome de Down, pensamos que ese sería nuestro mayor desafío como padres. Sin embargo, el síndrome de Down es un paseo por el parque en comparación con lo que viene con un diagnóstico de diabetes tipo 1.

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Si bien nuestra vida no gira en torno a la diabetes, la diabetes definitivamente juega un papel muy importante 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.

Debido a que Charlotte fue diagnosticada a la edad de 2 y ahora solo tiene 4 años, nunca ha podido controlar la diabetes tipo 1 por sí sola. Como padres, es nuestro trabajo mantener vivos a nuestros hijos, pero eso tiene un significado completamente nuevo cuando su hijo tiene el tipo 1. Si su nivel de azúcar en la sangre es demasiado bajo, puede morir. Si su nivel de azúcar en la sangre es demasiado alto, puede morir. Tenemos que estar al tanto todo el tiempo y no podemos tomar un descanso del Tipo 1. En cierto modo, por mucho que odiemos admitirlo, gobierna nuestra vida.

Sin embargo, con la última y mejor tecnología, la diabetes tipo 1 es más manejable. Un mes después del diagnóstico, Charlotte comenzó a usar un monitor continuo de glucosa (CGM) que nos brinda valores de azúcar en la sangre en tiempo real a través de Bluetooth. Esta tecnología en sí misma es un SALVADOR y nos permite conocer su nivel de azúcar en la sangre incluso mientras está en la escuela. Un año después del diagnóstico, Charlotte recibió su primera bomba de insulina y nunca hemos mirado atrás.

Es muy inspirador ver a Charlotte superar cada obstáculo en su camino, incluso con solo 4 años.

Aunque Charlotte solo tiene 4 años y no puede controlar su propia diabetes (todavía), le encanta ayudar a limpiarse el dedo con el hisopo con alcohol y sostener el medidor hasta la gota de sangre. ¡Incluso nos traerá su receptor CGM cuando tenga hambre para mostrarnos su nivel de azúcar en la sangre!

While we hope that Charlotte will be able to fully manage her own diabetes when she is older, we are confident that with the help of amazing doctors and continually advancing technology, Charlotte will do anything she sets her mind to. We are so thankful for the supportive staff at Baylor Scott & White McLane Children’s Medical Center who are by our side every step of this journey.

Para aquellos de ustedes con diabetes tipo 1 o seres queridos de personas con DT1, recuerden siempre:

1. Don’t be too hard on yourself. Not every day will be the same or perfect — and that is okay.
2. Find a good doctor. Having a doctor who has Type 1 diabetes was a game changer for us. Bottom line, find an endocrinologist you trust to help you walk through life with diabetes and all its hurdles.
3. Get involved! Join a local organization that supports diabetes research or find people in your community with Type 1 diabetes.We have been fortunate to meet lots of T1Ds in Austin and it has been the best thing to happen to our family.

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Amamos a nuestra Charlotte y estamos agradecidos por cada día que pasamos con ella. Ser padre de un niño con múltiples condiciones de salud es muchas cosas: desafiante, frustrante y agotador, por nombrar algunas. Pero también es muy inspirador ver a Charlotte superar todos los obstáculos en su camino, incluso con solo 4 años. ¡Esperamos verla crecer y seguir sorprendiéndonos a todos!

Esta historia fue escrita por la madre de Charlotte, Brittany Keilty.