What is ALS?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurológico progresivo que afecta a las neuronas motoras, que son células nerviosas en la médula espinal que controlan los movimientos musculares voluntarios. La ELA interrumpe la comunicación entre estas neuronas motoras y los músculos, causando daños y dificultando cada vez más el funcionamiento de los músculos. Con el tiempo, esto lleva a la pérdida de movimiento y control muscular.
La ELA se considera una enfermedad rara, que afecta aproximadamente a 9 de cada 100,000 00 000 personas en los Estados Unidos. Cada año, se diagnostican aproximadamente 5,000 nuevos casos, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Aunque la ELA puede desarrollarse a cualquier edad, suele comenzar entre los 50 y los 75 años y es más común en hombres que en mujeres.
Todavía no existe una cura para la ELA, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas, retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida.
Síntomas de la ELA
Los síntomas de la ELA pueden variar de una persona a otra, dependiendo de qué células nerviosas se vean afectadas. Los primeros signos de la ELA pueden incluir:
- Contracciones musculares en los brazos, las piernas, los hombros o la lengua
- Calambres musculares
- Músculos rígidos o tensos (espasticidad)
- Debilidad en un brazo, una pierna o el cuello
- Habla arrastrada o voz con sonido nasal
- Dificultad para masticar o tragar
A medida que la enfermedad avanza, la debilidad muscular se extiende y puede dificultar las actividades diarias. Las personas con ALS pueden experimentar:
- Dificultad para masticar y tragar alimentos (disfagia)
- Exceso de saliva o babeo (sialorrea)
- Dificultad para hablar con claridad (disartria)
- Falta de aliento (dyspnea)
- Risa o llanto repentinos e incontrolables
- Estreñimiento
- Problemas para mantener el peso y obtener suficientes nutrientes
Con el tiempo, ALS afecta el movimiento más severamente, haciendo imposible caminar, usar las manos y los brazos o respirar sin ayuda. La mayoría de las personas mantienen un pensamiento y una memoria claros, pero algunas pueden experimentar dificultades leves a moderadas con el lenguaje, la toma de decisiones o la gestión de emociones, lo que puede generar una tensión emocional para las personas y sus familias.
Cuando consultar con su médico
See your primary care provider if you develop ALS-like symptoms, especially if a parent or someone else in your family has the condition. Your provider will refer you to a neurologist if they suspect ALS. A neurologist can confirm the diagnosis and coordinate with a team of other providers to deliver well-rounded care.
¿Cuál es la causa de la ELA?
La causa exacta del ALS sigue siendo en gran medida desconocida. La forma más común, el ALS esporádico, generalmente se desarrolla sin una razón clara, y los científicos aún están trabajando para comprender las causas subyacentes. Un porcentaje menor de casos, aproximadamente del 5% al 10%, se clasifican como ALS familiar, que es causada por mutaciones genéticas heredadas. En algunos casos, los cambios genéticos también pueden contribuir al ALS esporádico, incluso en ausencia de antecedentes familiares de la enfermedad.
Además de la genética, los factores ambientales también pueden desempeñar un papel en el desarrollo del ALS.
La mayoría de los casos de ELA parecen ser el resultado de una interacción compleja entre las predisposiciones genéticas y las influencias ambientales. Los investigadores continúan estudiando estos posibles desencadenantes con la esperanza de encontrar formas de prevenir o retrasar la progresión de la ELA.
Factores de riesgo de ELA
Aunque la causa exacta de la ELA no se comprende completamente, ciertos factores pueden aumentar la probabilidad de desarrollar la enfermedad. Estos incluyen:
- Age: ALS is very rare in people under 40, but the risk increases as you get older, especially between 50 and 75.
- Sex: Men are more likely to develop ALS than women, though this difference tends to even out after age 70.
- Genética: In some cases, ALS runs in families due to inherited gene changes.
- Lifestyle factors: Smoking is a known risk factor and can increase the chances of developing ALS.
- Work-related factors: Certain jobs, like being in the military or working as a welder, may increase the risk due to injuries or exposure to harmful substances.
- Environmental factors: Exposure to chemicals or heavy metals like lead and pesticides may also raise the risk of ALS.
Conocer estos factores de riesgo puede ayudarle a comprender sus propias probabilidades de desarrollar ALS pero es importante recordar que tener uno o más de estos factores no significa que padecerá la enfermedad. Muchas personas con factores de riesgo nunca desarrollan ELA, y algunas personas sin ningún factor de riesgo conocido sí la desarrollan.
Si le preocupa su riesgo, especialmente si tiene síntomas o antecedentes familiares de ALS hablar con su médico es la mejor manera de obtener orientación y apoyo personalizados. Su proveedor de atención médica puede ayudarle a comprender mejor su riesgo individual y cualquier medida que pueda tomar para proteger su salud.
Complicaciones
A medida que la ELA avanza, la debilidad y pérdida muscular pueden provocar diversas complicaciones que afectan su vida, incluida su salud física y mental, su independencia y movilidad. Aunque estos cambios pueden ser difíciles, trabajar en estrecha colaboración con su equipo médico, cuidadores y seres queridos puede ayudarle a afrontar las complicaciones y obtener el apoyo que necesita.
A continuación, se presentan algunas de las posibles complicaciones de la ELA:
- Aspiration: Difficulty swallowing can cause food or liquid to enter your airway and reach your lungs.
- Depression and anxiety: The emotional toll of ALS may lead to feelings of sadness, stress or being overwhelmed.
- Loss of independence: As daily tasks like eating, dressing and bathing become harder, you may need assistance from a caregiver.
- Pneumonia: If food or liquid enters your lungs, it can increase the risk of developing pneumonia.
- Pressure sores: Prolonged sitting or lying down may irritate your skin, leading to sores.
- Respiratory failure: Weakening respiratory muscles can make breathing difficult, and eventually, you may need assistance.
- Weight loss: Chewing and swallowing difficulties, along with a reduced appetite, can make it hard to maintain weight.
Aunque estas complicaciones pueden ser abrumadoras, planificar con anticipación y buscar apoyo médico y emocional puede ayudarle a controlar los síntomas y mantener la mejor calidad de vida posible.
¿Cómo se diagnostica la ELA?
El diagnóstico de la ELA puede ser complicado porque ninguna prueba por sí sola puede confirmar la enfermedad. En su lugar, los proveedores de atención médica se basan en un examen clínico exhaustivo y una serie de pruebas de diagnóstico para descartar otras condiciones que imitan a la ELA antes de realizar un diagnóstico.Para obtener una imagen clara de lo que está sucediendo, su médico puede recomendar una o más de las siguientes pruebas.
Historial médico y examen
Su médico le preguntará sobre su historial médico, incluyendo cualquier condición de salud en su familia. Si un familiar ha tenido ALS asegúrese de mencionarlo. También hablará sobre sus síntomas: cuándo comenzaron, qué partes de su cuerpo afectan y si han empeorado con el tiempo.
Durante un examen físico y neurológico, su médico buscará signos de problemas del sistema nervioso. Esto puede incluir la prueba de sus reflejos, fuerza muscular, coordinación, capacidad para caminar y habla.
Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica
Si bien no existe cura para ALS el tratamiento puede ayudar a retrasar la enfermedad, controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida.
Cuidar de la ELA requiere un equipo. Su neurólogo, médico de atención primaria y especialistas, como fisioterapeutas, terapeutas del habla y nutricionistas, trabajarán juntos para brindarle su apoyo. Es posible que le recomienden medicamentos para frenar la enfermedad, terapias para ayudarle a mantenerse activo y cuidados de apoyo para la respiración, la alimentación y las tareas diarias.
Aunque la ELA es una enfermedad desafiante, los cuidados y el apoyo adecuados pueden ayudarle a mantener su independencia y a vivir lo más plenamente posible.
Medicación
Los medicamentos pueden ayudar con ALS de dos maneras: algunos tratan síntomas como calambres musculares, dolor y depresión, mientras que otros pueden retrasar la enfermedad. Estos incluyen:
- Edaravone: Taken by mouth or injection, edaravone slows nerve damage, which can help you maintain your ability to do everyday tasks.
- Riluzole: This oral medication blocks glutamate, a chemical messenger that, at high levels, may damage nerve cells.
- Tofersen: Given as a spinal injection, this medication is for people with a genetic form of ALS (caused by an SOD1 gene mutation) and may help slow nerve damage.
Encuentre atención especializada para la ELA cerca de usted
Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado ALS encontrar la atención y el apoyo adecuados es esencial. Baylor Scott & White ofrece atención para la ELA en varios lugares de Texas del Norte y Central, proporcionando acceso a tratamientos especializados, terapias de rehabilitación y servicios de apoyo.

1400 8th Avenue, Fort Worth, Texas, 76104
1400 8th Avenue, Fort Worth, Texas, 76104
Aceptamos visitas sin cita previa

2401 S 31st St, Temple, TX, 76508
2401 S 31st St, Temple, TX, 76508
Not accepting walk-ins
4716 Pabellón II de Alliance Blvd, Plano, TX, 75093
4716 Pabellón II de Alliance Blvd, Plano, TX, 75093
Not accepting walk-ins
9101N Central Expy Ste 400, Dallas, TX, 75231
9101N Central Expy Ste 400, Dallas, TX, 75231
Not accepting walk-ins

12505 Líbano Rd, Frisco, TX, 75035
12505 Líbano Rd, Frisco, TX, 75035
Aceptamos visitas sin cita previa

1650 West College St, Grapevine, Texas, 76051
1650 West College St, Grapevine, Texas, 76051
Aceptamos visitas sin cita previa

1901 N. MacArthur Blvd., Irving, Texas, 75061
1901 N. MacArthur Blvd., Irving, Texas, 75061
Aceptamos visitas sin cita previa

6800 Scenic Dr, Rowlett, Texas, 75088
6800 Scenic Dr, Rowlett, Texas, 75088
Aceptamos visitas sin cita previa

4700 Alliance Blvd., Plano, TX, 75093
4700 Alliance Blvd., Plano, TX, 75093
Aceptamos visitas sin cita previa

2401 S 31st St, Temple, TX, 76508
2401 S 31st St, Temple, TX, 76508
Aceptamos visitas sin cita previa

2400 Interestatal norte 35E , Waxahachie, TX, 75165
2400 Interestatal norte 35E , Waxahachie, TX, 75165
Aceptamos visitas sin cita previa

4708 Pabellón I de Alliance Blvd, Ste 550, Plano, TX, 75093
4708 Pabellón I de Alliance Blvd, Ste 550, Plano, TX, 75093
Not accepting walk-ins

3500 Avenida Gastón, Dallas, TX, 75246
3500 Avenida Gastón, Dallas, TX, 75246
Aceptamos visitas sin cita previa