¿Qué es la atención paliativa?
La atención paliativa es una atención médica especializada para personas que viven con enfermedades graves. Es una forma de atención basada en un equipo centrada en mejorar la calidad de vida de alguien, ofreciendo apoyo y alivio para los efectos secundarios físicos, emocionales, sociales e incluso espirituales asociados con la enfermedad.
Dado que la atención paliativa y la atención hospicio suelen confundirse, Baylor Scott & White reconoce dos tipos distintos de atención paliativa: la atención paliativa de apoyo (SPC) y la atención hospicio.
La diferencia entre la atención paliativa y la atención hospicio
Es importante distinguir entre los dos tipos de atención paliativa. Aunque ambos tipos de atención son servicios basados en equipos centrados en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, la atención paliativa de apoyo puede proporcionarse junto con tratamientos curativos, como la quimioterapia.
Este tipo de atención paliativa de apoyo puede proporcionarse durante muchos meses (y a veces incluso años) si las personas son derivadas temprano. Se ha demostrado que la derivación temprana mejora la supervivencia en algunos tipos de enfermedades, incluidos los cánceres en estadio IV que se han propagado, conocidos como cánceres metastásicos. La atención paliativa de apoyo puede proporcionarse en la clínica, en la comunidad o en el hospital.
El cuidado paliativo requiere que las personas interrumpan los tratamientos destinados a prolongar sus vidas. Aunque la atención de hospicio puede estar disponible durante los últimos seis meses de la vida de alguien, a menudo no se accede a ella hasta los últimos meses o semanas de vida. La mayoría de la atención de hospicio se proporciona en el hogar de alguien o en un hogar de ancianos.
¿Por qué podría necesitar cuidados paliativos?
El objetivo de los cuidados paliativos, ya sea del tipo de apoyo o del tipo de hospicio, es mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias que enfrentan enfermedades graves. Se ha demostrado que ambos tipos de cuidados paliativos mejoran el malestar, la depresión, la ansiedad, la angustia espiritual y otras cargas de una enfermedad grave.
Los cuidados paliativos de apoyo tempranos, ofrecidos junto con los tratamientos destinados a frenar o revertir enfermedades graves, se han relacionado con una supervivencia mejorada, especialmente en personas con cáncer metastásico. El American Society of Clinical Oncology recomienda que las personas con cáncer en estadio IV comiencen a recibir servicios de cuidados paliativos dentro de las ocho semanas posteriores a su diagnóstico.
¿Qué servicios proporciona la atención paliativa?
Palliative care (supportive or hospice) works in coordination with your primary treatment team to improve communication and coordination of care along with other important tasks, including:
- La gestión de síntomas complejos, como el dolor, la dificultad para respirar, la ansiedad, la pérdida de apetito y la fatiga
- La prognosticación, el proceso de predecir el probable curso de una condición
- Planificación de cuidados avanzados
¿Quién proporciona cuidados paliativos?
Su equipo central de SPC en Baylor Scott & White puede estar compuesto por las siguientes disciplinas clave:
- Médicos
- Enfermeras de práctica avanzada o asistentes médicos
- Trabajadores sociales
- Capellanes
- Especialistas en vida infantil
Juntos, su equipo de SPC trabaja con usted, su equipo de tratamiento principal y sus seres queridos para garantizar que reciba la mejor atención y apoyo posible, abordando todos los aspectos de sus necesidades físicas, emocionales y prácticas.
¿Dónde puedo recibir cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos pueden proporcionarse en diferentes lugares según sus necesidades, garantizando que reciba la atención adecuada en el entorno más conveniente, lo que puede incluir:
- En casa
- Hospitales
- Clínicas para pacientes ambulatorios
- Hogares de ancianos
- Centros de vida asistida
¿Qué proporcionan los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos se centran en mejorar los síntomas físicos, emocionales, sociales y espirituales asociados con una enfermedad avanzada. Los servicios brindan apoyo tanto a la persona que vive con la enfermedad como a su familia y seres queridos.
Los cuidados paliativos de apoyo pueden beneficiar a todas las personas involucradas en su cuidado. Las investigaciones han demostrado que las personas que reciben cuidados paliativos de apoyo experimentan una mayor satisfacción general con su cuidado y tasas más bajas de depresión y ansiedad.
Los cuidados paliativos también pueden ayudarle a planificar el futuro. Su equipo puede asistirle con las directivas anticipadas que le permiten especificar sus deseos en caso de que alguna vez no pueda hablar por sí mismo.
Manejo de los síntomas
Los profesionales de cuidados paliativos de apoyo tienen una formación y experiencia específicas en el manejo de los síntomas de enfermedades avanzadas, como el dolor, las náuseas, la fatiga, la depresión y la ansiedad. Además de prescribir medicamentos y otras intervenciones médicas para estos síntomas, pueden enseñarle estrategias y técnicas de afrontamiento que puede incorporar en su vida diaria para ayudar a manejar el estrés y mejorar su comodidad.
Educación y defensa
Su equipo de cuidados paliativos de apoyo juega un papel clave para ayudarle a comprender su condición y cómo puede afectar su vida en el futuro. Se toman el tiempo para explicarle su diagnóstico, discutir los posibles cambios en su salud y brindarle una imagen clara de lo que puede esperar en el futuro. Pueden guiarlo en la exploración de todas sus opciones de tratamiento, ayudarle a sopesar los pros y los contras de diferentes enfoques y brindarle apoyo para decidir qué camino es el mejor para sus valores personales, objetivos y preferencias.
Con su experiencia, su equipo de cuidados paliativos de apoyo se asegura de que esté bien informado y pueda tomar decisiones que reflejen sus prioridades. También actúan como defensores, ayudando a comunicar sus deseos, objetivos y preferencias a otros proveedores de atención médica. Esto garantiza que todo su equipo de atención esté en la misma página y brinde una atención personalizada a sus necesidades y preferencias, permitiéndole tomar las decisiones más informadas para su salud y bienestar.
Apoyo social
Los miembros del equipo de cuidados paliativos de apoyo pueden ayudar a crear un sistema de apoyo tanto para usted como para sus cuidadores. Cuidar de alguien con una enfermedad grave puede ser estresante, y los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar a reducir parte de ese estrés.
Su equipo puede conectarlo con grupos de apoyo, recursos comunitarios y ofrecer asesoramiento para su familia. También pueden ayudar a organizar a amigos y familiares para asistir con tareas cotidianas como recoger recetas o asistir a citas.
Ya sea que la condición le afecte a usted, a su hijo, padre, cónyuge u otro ser querido, los cuidados paliativos de apoyo pueden proporcionar el apoyo necesario para enfrentar los desafíos de la enfermedad.
Soporte espiritual
La atención paliativa de apoyo incluye apoyo espiritual adaptado a sus creencias y preferencias. Para muchas personas, conectarse con un capellán, líder religioso o asesor espiritual puede ser una parte esencial para hacer frente a los aspectos emocionales y psicológicos de una enfermedad grave. Estas visitas regulares ofrecen un espacio para la reflexión, el consuelo y la orientación mientras procesa el impacto de su condición en su vida.
Spiritual care en cuidados paliativos no se trata solo de apoyo emocional; también puede desempeñar un papel clave a la hora de dar forma a sus decisiones de tratamiento. Su asesor espiritual puede ayudarle a explorar sus valores, guiándole hacia la toma de decisiones que se alineen con sus creencias personales y sentido del propósito, asegurando que su atención refleje sus necesidades médicas y espirituales.
Apoyo financiero y legal
Los miembros de su equipo de atención, generalmente el trabajador social, pueden conectarlo con recursos para ayudarle a aliviar las cargas legales y financieras que conlleva tener una enfermedad grave. Pueden asistir en la toma de decisiones relacionadas con:
- Costs: Palliative care can help you understand the resources available to cover medical expenses, including insurance coverage. Your team can also refer you to financial advisors to help with long-term planning and managing costs.
- Living arrangements: Whether you plan to stay at home, move in with a loved one or require care in an assisted living facility or nursing home, supportive palliative care can help you explore your options and make informed decisions about your living situation during your illness.
- Legal documents: SPC can help you prepare a living will, medical power of attorney, or other legal documents often needed in the setting of serious illness.
Al abordar estas preocupaciones prácticas, los cuidados paliativos ayudan a reducir el estrés de manejar una enfermedad grave, para que usted y sus seres queridos puedan centrarse en lo que más importa.
Preguntas frecuentes
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¿Quién paga los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son una especialidad médica reconocida y los cuidados paliativos de apoyo suelen ser pagados por un seguro privado, Medicare, Medicaid o la Administración de Veteranos. Consultar con su aseguradora sobre la cobertura de cuidados paliativos antes de necesitarlos puede ayudarle a estar preparado para cuando sea necesario. Medicare tiene un beneficio específico de hospicio para cubrir los costos de la atención de hospicio.
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¿Cubre Medicare la atención paliativa de apoyo?
Sí, Medicare cubre la atención paliativa de apoyo, al igual que cubre cualquier otra especialidad.
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¿Los cuidados paliativos son lo mismo que los cuidados paliativos?
No. La atención paliativa y el hospicio no son lo mismo y a menudo se confunden. Aunque ambos tipos de atención son servicios basados en equipos centrados en mejorar la calidad de vida de una persona y su familia, la atención paliativa de apoyo puede proporcionarse junto con tratamientos, como la quimioterapia.
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¿Cuándo se debe ofrecer a alguien cuidados paliativos?
Supportive palliative care is recommended early in the course of serious illness. For example, it is recommended as soon as possible following a diagnosis of metastatic cancer. Supportive palliative care should be considered when the patient has specific needs related to physical, emotional, social or spiritual challenges of their serious illness, and/or when the patient needs additional support, information and focused advance care planning.
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¿Significa que estoy muriendo si utilizo cuidados paliativos?
No, ser derivado a cuidados paliativos de apoyo no significa que esté muriendo. Los cuidados paliativos pueden ocurrir junto con el tratamiento y no son lo mismo que los cuidados paliativos, que ocurren al final de la vida. Los cuidados paliativos de apoyo pueden proporcionarse en cualquier etapa de la enfermedad para ralentizar, retrasar o tratar la condición de alguien.