What is ALS?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurológico progresivo que afecta a las neuronas motoras, que son células nerviosas en la médula espinal que controlan los movimientos musculares voluntarios. La ELA interrumpe la comunicación entre estas neuronas motoras y los músculos, causando daños y dificultando cada vez más el funcionamiento de los músculos. Con el tiempo, esto lleva a la pérdida de movimiento y control muscular.
La ELA se considera una enfermedad rara, que afecta aproximadamente a 9 de cada 100,000 00 000 personas en los Estados Unidos. Cada año, se diagnostican aproximadamente 5,000 nuevos casos, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Aunque la ELA puede desarrollarse a cualquier edad, suele comenzar entre los 50 y los 75 años y es más común en hombres que en mujeres.
Todavía no existe una cura para la ELA, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas, retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida.
Síntomas de la ELA
Los síntomas de la ELA pueden variar de una persona a otra, dependiendo de qué células nerviosas se vean afectadas. Los primeros signos de la ELA pueden incluir:
- Contracciones musculares en los brazos, las piernas, los hombros o la lengua
- Calambres musculares
- Músculos rígidos o tensos (espasticidad)
- Debilidad en un brazo, una pierna o el cuello
- Habla arrastrada o voz con sonido nasal
- Dificultad para masticar o tragar
A medida que la enfermedad avanza, la debilidad muscular se extiende y puede dificultar las actividades diarias. Las personas con ALS pueden experimentar:
- Dificultad para masticar y tragar alimentos (disfagia)
- Exceso de saliva o babeo (sialorrea)
- Dificultad para hablar con claridad (disartria)
- Falta de aliento (dyspnea)
- Risa o llanto repentinos e incontrolables
- Estreñimiento
- Problemas para mantener el peso y obtener suficientes nutrientes
Con el tiempo, ALS afecta el movimiento más severamente, haciendo imposible caminar, usar las manos y los brazos o respirar sin ayuda. La mayoría de las personas mantienen un pensamiento y una memoria claros, pero algunas pueden experimentar dificultades leves a moderadas con el lenguaje, la toma de decisiones o la gestión de emociones, lo que puede generar una tensión emocional para las personas y sus familias.
Cuando consultar con su médico
Consulte a suproveedor de atención primaria si desarrolla síntomas similares a los de la ELA, especialmente si un padre o alguien más en su familia tiene la enfermedad. Su proveedor la derivará a unneurólogo si sospecha que padece ELA. Un neurólogo puede confirmar el diagnóstico y coordinarse con un equipo de otros proveedores para brindar una atención integral.
¿Cuál es la causa de la ELA?
La causa exacta del ALS sigue siendo en gran medida desconocida. La forma más común, el ALS esporádico, generalmente se desarrolla sin una razón clara, y los científicos aún están trabajando para comprender las causas subyacentes. Un porcentaje menor de casos, aproximadamente del 5% al 10%, se clasifican como ALS familiar, que es causada por mutaciones genéticas heredadas. En algunos casos, los cambios genéticos también pueden contribuir al ALS esporádico, incluso en ausencia de antecedentes familiares de la enfermedad.
Además de la genética, los factores ambientales también pueden desempeñar un papel en el desarrollo del ALS.
La mayoría de los casos de ELA parecen ser el resultado de una interacción compleja entre las predisposiciones genéticas y las influencias ambientales. Los investigadores continúan estudiando estos posibles desencadenantes con la esperanza de encontrar formas de prevenir o retrasar la progresión de la ELA.
Factores de riesgo de ELA
Aunque la causa exacta de la ELA no se comprende completamente, ciertos factores pueden aumentar la probabilidad de desarrollar la enfermedad. Estos incluyen:
- Edad: La ELA es muy rara en personas menores de 40 años, pero el riesgo aumenta a medida que envejece, especialmente entre 50 y 75.
- Sexo: Los hombres tienen más probabilidades de desarrollar ELA que las mujeres, aunque esta diferencia tiende a equilibrarse después de los 70 años.
- Genética: En algunos casos, la ELA se transmite en familias debido a cambios genéticos heredados.
- Factores de estilo de vida: Fumar es un factor de riesgo conocido y puede aumentar las posibilidades de desarrollar ELA.
- Factores relacionados con el trabajo: Ciertos trabajos, como estar en el ejército o trabajar como soldador, pueden aumentar el riesgo debido a lesiones o exposición a sustancias nocivas.
- Factores ambientales: La exposición a productos químicos o metales pesados como el plomo y los pesticidas también puede aumentar el riesgo de ALS.
Conocer estos factores de riesgo puede ayudarle a comprender sus propias probabilidades de desarrollar ALS pero es importante recordar que tener uno o más de estos factores no significa que padecerá la enfermedad. Muchas personas con factores de riesgo nunca desarrollan ELA, y algunas personas sin ningún factor de riesgo conocido sí la desarrollan.
Si le preocupa su riesgo, especialmente si tiene síntomas o antecedentes familiares de ALS hablar con su médico es la mejor manera de obtener orientación y apoyo personalizados. Su proveedor de atención médica puede ayudarle a comprender mejor su riesgo individual y cualquier medida que pueda tomar para proteger su salud.
Complicaciones
A medida que la ELA avanza, la debilidad y pérdida muscular pueden provocar diversas complicaciones que afectan su vida, incluida su salud física y mental, su independencia y movilidad. Aunque estos cambios pueden ser difíciles, trabajar en estrecha colaboración con su equipo médico, cuidadores y seres queridos puede ayudarle a afrontar las complicaciones y obtener el apoyo que necesita.
A continuación, se presentan algunas de las posibles complicaciones de la ELA:
- Aspiración: La dificultad para tragar puede provocar que los alimentos o líquidos entren en su vía respiratoria y lleguen a sus pulmones.
- Depresión y ansiedad: El impacto emocional de la ELA puede provocar sentimientos de tristeza, estrés o sentirse abrumado.
- Pérdida de independencia: A medida que las tareas diarias como comer, vestirse y bañarse se vuelven más difíciles, es posible que necesite la ayuda de un cuidador.
- Neumonía: Si la comida o el líquido entran en sus pulmones, puede aumentar el riesgo de desarrollar neumonía.
- Úlceras por presión: Estar sentado o acostado durante mucho tiempo puede irritar su piel, lo que provoca llagas.
- Insuficiencia respiratoria: El debilitamiento de los músculos respiratorios puede dificultar la respiración y, con el tiempo, es posible que necesite ayuda.
- Pérdida de peso: Las dificultades para masticar y tragar, junto con un apetito reducido, pueden dificultar el mantenimiento del peso.
Aunque estas complicaciones pueden ser abrumadoras, planificar con anticipación y buscar apoyo médico y emocional puede ayudarle a controlar los síntomas y mantener la mejor calidad de vida posible.
¿Cómo se diagnostica la ELA?
El diagnóstico de la ELA puede ser complicado porque ninguna prueba por sí sola puede confirmar la enfermedad. En su lugar, los proveedores de atención médica se basan en un examen clínico exhaustivo y una serie de pruebas de diagnóstico para descartar otras condiciones que imitan a la ELA antes de realizar un diagnóstico.Para obtener una imagen clara de lo que está sucediendo, su médico puede recomendar una o más de las siguientes pruebas.
Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica
Si bien no existe cura para ALS el tratamiento puede ayudar a retrasar la enfermedad, controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida.
Cuidar de la ELA requiere un equipo. Su neurólogo, médico de atención primaria y especialistas, como fisioterapeutas, terapeutas del habla y nutricionistas, trabajarán juntos para brindarle su apoyo. Es posible que le recomienden medicamentos para frenar la enfermedad, terapias para ayudarle a mantenerse activo y cuidados de apoyo para la respiración, la alimentación y las tareas diarias.
Aunque la ELA es una enfermedad desafiante, los cuidados y el apoyo adecuados pueden ayudarle a mantener su independencia y a vivir lo más plenamente posible.
Encuentre atención especializada para la ELA cerca de usted
Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado ALS encontrar la atención y el apoyo adecuados es esencial. Baylor Scott & White ofrece atención para la ELA en varios lugares de Texas del Norte y Central, proporcionando acceso a tratamientos especializados, terapias de rehabilitación y servicios de apoyo.
Baylor Scott & White Centro Médico All Saints - Fort Worth
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Preguntas frecuentes
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¿Qué tan común es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una condición rara que afecta a aproximadamente 9 de cada 100,000 personas en los Estados Unidos. Cada año, se diagnostican alrededor de 5,000 nuevos casos. La ELA generalmente se desarrolla entre las edades de 50 y 75 y es más común en hombres que en mujeres.
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¿Existe una cura para la esclerosis lateral amiotrófica?
No existe cura para ALS y ningún tratamiento puede revertir el daño a los nervios. Sin embargo, algunos tratamientos pueden retrasar la progresión de la enfermedad, mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia mediante el manejo de los síntomas y la prestación de cuidados de apoyo.
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¿La ELA es genética?
Entre el 5 y el 10% de los casos de ELA se presentan en familias debido a cambios genéticos en ciertos genes. El resto del tiempo, ALS se desarrolla sin antecedentes familiares, pero la genética aún puede jugar un papel. Las pruebas genéticas pueden ayudarle a comprender su riesgo si la ELA se presenta en su familia.
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How fast does ALS progress?
La velocidad a la que avanza la ELA puede variar de una persona a otra. En promedio, las personas viven de 3 a 5 año después del diagnóstico, aunque algunas viven más tiempo. Factores como la edad, el tipo de ELA, la genética y la salud general pueden influir en la rapidez con la que se desarrollan y cambian los síntomas. La experiencia de cada persona es diferente.
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¿Es la enfermedad de ALS Lou Gehrig?
Sí, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) también se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig, en honor al famoso jugador de béisbol al que se le diagnosticó.
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Does ALS affect the brain?
La ELA afecta principalmente a las neuronas motoras que controlan los movimientos musculares. Algunas personas experimentan cambios cognitivos leves a moderados en el lenguaje, la toma de decisiones o la regulación emocional.
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¿Es la ELA una enfermedad autoinmune?
No, la ELA no es una enfermedad autoinmune. Se trata de un daño progresivo de las neuronas motoras, en lugar de que el sistema inmunitario ataque al cuerpo.