Cómo estoy prosperando después de la insuficiencia cardíaca posparto

Mi nombre es Kyla y soy un insuficiencia cardiaca sobreviviente. Soy la esposa de un esposo increíble que también es mi amor en la escuela secundaria. Soy mamá de tres niños hermosos, extravagantes y divertidos que me mantienen alerta y en movimiento todos los días. Mi familia es la razón por la que luché por vivir y ahora lucho a diario por vivir una buena vida.

En 2017, di a luz a mi tercer hijo, un hermoso bebé. Mi embarazo fue normal, lleno de los altibajos habituales, y no había nada que sugiriera que pronto estaría luchando por mi vida.

Pero a los 37 años, entré en insuficiencia cardíaca.

Aproximadamente cinco semanas después del parto, comencé a tener síntomas que no eran comunes para mí: dificultad para respirar, dolor en el pecho al acostarme, crujidos en los pulmones al acostarme y debilidad en las piernas con algo de hinchazón. Fui al médico, me hicieron pruebas y me dijeron que era una combinación de ansiedad, deshidratación y agotamiento por tener a mi bebé.

Pero empeoré progresivamente durante las próximas cuatro semanas. Finalmente llegué al punto en que no podía seguir adelante. Básicamente no funcional, fui al médico una y otra vez, me enviaron a casa. Unos días después, terminé en la sala de emergencias de nuestro estado natal, Nuevo México. En ese momento ya no podía caminar porque tenía mucho dolor y estaba muy hinchada.

Después de 24 horas en el hospital, finalmente me diagnosticaron miocardiopatía periparto (PPCM para abreviar).

El comienzo de mi viaje PPCM

No sabía nada sobre PPCM en ese momento, pero he aprendido mucho desde entonces. La PPCM es una afección en la que la madre presenta insuficiencia cardíaca en algún momento del último mes de embarazo hasta los primeros cinco meses posteriores al parto. Esta condición debilita el músculo cardíaco y hace que el corazón se agrande. Como resultado, el corazón no puede bombear sangre correctamente al resto del cuerpo. Esto es lo que estaba causando todos mis síntomas inusuales; finalmente, una respuesta.

La PPCM es una de las principales causas de muerte materna, pero la detección temprana y el manejo médico correcto de la afección pueden marcar la diferencia.

Después de mi diagnóstico, me trasladaron de inmediato a un hospital cardíaco a dos horas de distancia y me colocaron en la unidad de cuidados intensivos cardíacos (UCI). Mis órganos comenzaban a fallar y mis pulmones estaban llenos de líquido.

La PPCM es una de las principales causas de muerte materna, pero la detección temprana y el manejo médico correcto de la afección pueden marcar la diferencia.

Una vez que llegué a este segundo hospital, trabajaron diligentemente para salvarme la vida, recuperar la función de los órganos, drenar mis pulmones, eliminar el exceso de líquido de mi cuerpo y estabilizar mi corazón. La esperanza era que pudieran sacar la hinchazón y el líquido de mi cuerpo y de mis pulmones, y luego darme los medicamentos necesarios para ayudar a restaurar mi corazón.

Desafortunadamente, mi presión arterial era demasiado baja y mi corazón demasiado débil para cualquier tratamiento médico.

Estuve en el hospital durante 10 días antes de que me estabilizaran lo suficiente como para que me llevaran en avión a Dallas (a seis horas de distancia) a un hospital de trasplantes de corazón más grande y con más experiencia. Centro médico de la Universidad de Baylor. Este transporte resultó en el traslado de mi esposo, hijos y padres a Dallas para estar conmigo.

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Mi cirugía a corazón abierto de emergencia

Pasé otros 10 días en la UCI cardíaca, donde mi equipo de atención continuó estabilizándome y trabajando para que mi cuerpo y mi corazón estuvieran lo más fuertes posible para soportar una cirugía a corazón abierto. Esta era la única opción que quedaba para salvar mi vida. 

Mi condición siguió empeorando hasta el punto de que se convirtió en una emergencia y se realizó una cirugía a corazón abierto para colocar una dispositivo de asistencia ventricular (LVAD) en el ventrículo izquierdo de mi corazón. El dispositivo permitiría que mi corazón descanse mientras bombea sangre a través de mi corazón y el resto de mi cuerpo.

Me volví más y más fuerte cada día hasta que me sentí lo suficientemente cómoda para dejar el hospital una vez que los médicos dijeron que estaba lista para que me dieran el alta.

Afortunadamente, la cirugía salió muy bien y mi cuerpo respondió bien al LVAD. Pasé nueve días en la UCI cardíaca mientras me recuperaba de la cirugía. Luego me dieron de alta en el piso de recuperación por otros ocho días donde tuve que aprender a hacer todo de manera segura nuevamente. Actividades normales como caminar, levantarse de la cama, levantarse de una silla, vestirse; en esencia, cómo funcionar con un LVAD. Todo esto mientras trataba de recuperar mis fuerzas. 

Al principio, necesitaba ayuda para hacer todo... Todos los días, mis increíbles fisioterapeutas venían a hacer rehabilitación para ayudarme a fortalecer los músculos y enseñarme cómo cuidarme de nuevo. Me volví más y más fuerte cada día hasta que me sentí lo suficientemente cómoda para dejar el hospital una vez que los médicos dijeron que estaba lista para que me dieran el alta. ¡Finalmente!

Después de que me dieron de alta del hospital, mi familia se quedó en Dallas durante otras cinco semanas hasta que finalmente me dieron de alta para regresar a mi hogar en Nuevo México.  

Adaptarse a la vida con un LVAD

Regresar a casa como receptor de LVAD para un esposo y tres niños pequeños ha sido un desafío, por decir lo menos. Tuvimos que hacer muchos ajustes a nuestra rutina, encontrar nuestra nueva normalidad y continuar descubriendo lo que puedo y no puedo manejar. 

Este desafío cambia a diario, ya que algunos días me siento mejor que otros. El primer año fue el más difícil porque tuve que recuperar mi fuerza y manejar el dolor antes de que pudiera funcionar como esposa o ayudar a cuidar a los niños. A medida que me fortalecía, mis responsabilidades de mamá aumentaban poco a poco.

Ahora, casi dos años y medio después de la cirugía, puedo hacer la mayoría de las cosas que necesito hacer como mamá para mis hijos. Todavía tengo limitaciones con mi nivel de energía, no puedo ir a nadar con los niños o hacer actividades acuáticas, o estar afuera en el calor por largos períodos de tiempo. 

Lidiar con el lado emocional de este viaje ha sido difícil. Pero nosotros, como familia, hemos encontrado una nueva normalidad que nos permite vivir lo mejor que podemos con lo que tenemos y hacer lo que pueda para estar allí para mi esposo y mis hijos.

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Otra parte de mi viaje con el LVAD fue participar en el estudio de investigación para el dispositivo Heartmate 3. Cuando se determinó que necesitaba un LVAD, el dispositivo todavía estaba en la etapa de prueba y no estaba completamente aprobado por la FDA. Esto significaba que si me iban a implantar este nuevo dispositivo, tendría que ser parte del estudio de investigación como ensayo clínico partícipe. Mis médicos consideraron que este dispositivo era el más adecuado para mí en mi situación debido a factores como el tamaño más pequeño de la bomba. Además, si de hecho me recuperara, este dispositivo podría potencialmente ser explantado con mayor facilidad.

Confié en el juicio de mis médicos y elegí ser parte del ensayo. Solo quería tener la mejor oportunidad de sobrevivir y vivir una buena vida con mi familia. Entonces, optamos por ser parte de la prueba para tener la última y mejor tecnología.   

No hay palabras para expresar mi gratitud a los equipos cardíacos que lucharon tan duro para salvarme la vida. 

No estaría aquí hoy si no fuera por un increíble grupo de médicos, enfermeras y tecnología LVAD. No hay palabras para expresar mi gratitud a los equipos cardíacos que lucharon tan duro para salvarme la vida. Estoy agradecido por la tecnología que usaron para salvarme y permitirme una segunda oportunidad de estar con mi familia. 

Cada día es una batalla. Pero sigo luchando por vivir la vida y aprovechar al máximo el tiempo que me ha sido dado. Tengo esperanzas de recuperación, ya sea mi corazón recuperándose, LVAD a largo plazo o un transplante de corazón. El futuro es incierto, pero estoy decidido a seguir avanzando un día a la vez... creyendo que se me ha dado una segunda oportunidad para un propósito mayor.

¡Soy un milagro andante! 

Esta publicación de blog fue escrita por Kyla Davis, madre de tres hijos y sobreviviente de miocardiopatía periparto (PPCM).