Soy parte de la “generación invisible” de adultos jóvenes con cáncer

A los 35 años me definía como analista hipotecaria, esposa y madre. Nunca esperé agregar un sobreviviente de cáncer de colon a esa lista, especialmente a esta edad. Pero pronto me encontré como parte de la “generación invisible” de pacientes con cáncer: demasiado mayor para la pediatría, pero demasiado joven para la atención tradicional del cáncer en adultos.

Esta es mi historia.

El cáncer era la última cosa en mi mente.

A fines de la primavera 2017, comencé a notar algunos cambios mientras iba al baño y experimenté dolor en la parte inferior de la espalda y el abdomen. Pensando que estaba relacionado con un problema anterior que había tenido con fibromas uterinos, programé una cita con mi ginecólogo, pero todo parecía normal.

Así que programé una cita con mi médico de atención primaria, explicando mis síntomas y cómo me parecían al síndrome del intestino irritable (SII). Antes de comenzar a tomar cualquier medicamento para mis síntomas, me programaron una colonoscopia, un procedimiento bastante estándar, por lo que no me preocupé.

Los resultados de mi colonoscopia revelaron que no tenía uno, pero dos tumores Yo estaba en shock. Esto era lo último que esperaba.

Para dar sentido a mi repentino diagnóstico, mi ginecólogo me recomendó que me sometiera a Prueba genética para el Síndrome de Lynch por tener antecedentes familiares de la enfermedad. El síndrome de Lynch, a menudo llamado cáncer colorrectal hereditario sin poliposis (HNPCC, por sus siglas en inglés), es un trastorno hereditario que aumenta el riesgo de muchos tipos de cáncer, particularmente cánceres de colon (intestino grueso) y recto, que se conocen colectivamente como cáncer colorrectal. Di positivo para la mutación genética MLH1 para el Síndrome de Lynch. Suerte la mía.

Mi diagnóstico de cáncer de colon en etapa III fue un shock, especialmente cuando solo tenía 35 años. ¿No era el cáncer de colon una enfermedad que solo padecían las personas mayores?

Mi diagnóstico de cáncer de colon en etapa III fue un shock, especialmente cuando solo tenía 35 años. ¿No era el cáncer de colon una enfermedad que solo padecían las personas mayores? Ni siquiera era hora de que empezara a hacerme una colonoscopia anual todavía.

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Pero una vez que llegué a un acuerdo con mi diagnóstico, estaba decidido. Este cáncer no me impediría vivir la vida y estar aquí para mis hijos.

La generación invisible del cáncer

En diciembre de ese año me sometí a una cirugía intensiva que consistió en una histerectomía, así como la extirpación y reconstrucción de mi colon. Pasé más de seis semanas en el hospital para recuperarme y probar las capacidades de mi nuevo sistema digestivo.

El hospital terminó convirtiéndose en un segundo hogar tanto para mí como para mi familia.

Según mi edad, se me clasificó como adolescente y adulto joven con cáncer, a menudo denominado AYA. Al principio, sonaba extraño considerarme un “adulto joven”. Como esposa y madre de 35 años, apenas soy una adolescente. Pero, por otro lado, no encajaba del todo con el grupo tradicional de pacientes con cáncer, que a menudo consiste en adultos mayores de 50.

Este es un problema al que se enfrentan muchas personas como yo. Atrapados entre la atención oncológica pediátrica y la atención oncológica tradicional para adultos, estamos nosotros, la generación invisible del cáncer.

Este es un problema al que se enfrentan muchas personas como yo. Atrapados entre la atención oncológica pediátrica y la atención oncológica tradicional para adultos, estamos nosotros: la generación invisible del cáncer. Lo veo así: no somos niños, pero todavía tenemos la mayor parte de nuestras vidas por delante. No somos viejos, pero somos demasiado viejos para los juguetes y los murales de dibujos animados pintados que llenan las instalaciones de la mayoría de los niños.

Tenemos preocupaciones financieras, sociales, físicas y emocionales que son exclusivas de este momento de nuestras vidas. Estamos pensando en el futuro de nuestras familias, nuestras carreras, nuestra educación y nuestras relaciones. Lamentablemente, la mayoría de las personas como yo están atrapadas en el medio.

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Encontrar apoyo que no sabía que necesitaba

Afortunadamente, me encontré en el recién renovado Coalición de Oncología de Adolescentes y Adultos Jóvenes de Fort Worth Unidad ubicada en Baylor Scott & White All Saints Medical Center – Fort Worth. Este es uno de los pocos centros especializados para pacientes de cáncer AYA en el país.

Es obvio desde el momento en que entras que esta ala no es como un hospital tradicional.

Las habitaciones son luminosas y espaciosas, lo que permite que más familiares visiten y se queden más tiempo. El área común tiene un televisor de pantalla grande, WiFi, juegos, una mesa de billar, una cafetería. y un tablero de mensajes inspirador. El carácter colorido y el espacio del ala nos ayudaron a mí ya mis hijos a sentir que ni siquiera estaban en un hospital. El entorno me permitió visitas prolongadas y más tiempo para estar con mi familia, incluso si no me sentía bien ese día.

Tener una sala de estar para socializar se volvió muy importante para mí. Enfrentar el cáncer a mi edad fue difícil. A veces, era en realidad duro. Me sentía demasiado joven para pasar por esto, pero estar rodeada de personas que me entendían era un recordatorio constante de que nunca estaba sola.

Una gran parte de mi viaje con el cáncer fue mi enfermera navegadora. Cuando tenía preocupaciones sobre mi tratamiento, cómo afectaría esto a mi familia, mis finanzas o mi vida social, tenía un oído atento y un defensor que sabía que estaba de mi lado. Tener ese apoyo y consejo me ayudó a mantenerme segura y positiva mientras aprendía a adaptarme a mi vida después del cáncer.

Estoy agradecido de haber tenido suerte en esta ala.

Nunca me di cuenta de cuántas otras personas eran como yo: jóvenes y con cáncer. Hizo una gran diferencia ver que no estaba solo. Si es joven y enfrenta cáncer, sepa esto: tampoco está solo y hay recursos para usted.

Este grupo especial de pacientes, enfermeras, psicólogos y médicos que atienden a los pacientes con cáncer de AYA es algo que ni siquiera sabía que existía, y mucho menos pensé que alguna vez necesitaría, durante mi proceso de recuperación. Hasta el día de hoy, todavía siento que pertenezco al grupo AYA. Hay salidas grupales y otros eventos disponibles para ex pacientes para ayudarnos a mantenernos en contacto y apoyarnos mutuamente de la manera que solo nosotros podemos.

A lo largo de este viaje, aprendí a seguir adelante. No tuve tiempo de sentir pena por mí mismo, así que solo escuché a mis médicos. Tener hijos, no tenía otra opción. Tenían que ir a la escuela y asistir a actividades, y sus distracciones me mantuvieron en marcha. La vida no podía detenerse solo porque tenía cáncer.

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Nunca me di cuenta de cuántas otras personas eran como yo: jóvenes y con cáncer. Hizo una gran diferencia ver que no estaba solo. Si es joven y enfrenta cáncer, sepa esto: tampoco está solo y hay recursos para usted.

Y si es joven y cree que es imposible que le dé cáncer a esta edad, piénselo de nuevo. Si no hubiera ido al médico por mis preocupaciones, no sé si estaría aquí hoy. Es fácil sentirse invencible en sus 20s y 30s, pero preste atención a su salud. Hable con su médico sobre cualquier cosa fuera de lo común, especialmente estos siete síntomas.

¿No tienes un médico? Encuentra uno hoy.

Esta entrada de blog fue aportada por Jennifer Torres, a quien se le diagnosticó cáncer de colon en estadio III a los 35 años.