Permanecer conectados a través de la progresión de la enfermedad de Alzheimer

As more Americans begin to age, the number of families affected by Alzheimer’s disease — a progressive brain disorder that affects memory, thinking, and communication — is projected to grow.

With the increasing prevalence of the condition, comes new challenges for families: How do they communicate effectively without straining their relationships with loved ones, especially as Alzheimer’s worsens with time? How will dementia change the way they live, laugh and bond?

These are the many questions that will be explored in a new series, Life as an Alzheimer’s Caregiver, which will provide tips and resources to effectively manage the complex role of providing care.

In the third post of this series, Linda Jersin, M.Ed., LPC, CRC, Alzheimer’s Association Care and Support Specialist with the Baylor AT&T Memory Center, will provide us with tips for successful communication as families adapt to the changing dynamics of the disease.

“El Alzheimer afecta a cada persona de manera diferente”, dijo Linda. “A medida que su ser querido pasa por estas transiciones, la familia se vuelve responsable de cambiar las formas de comunicarse y, en última instancia, conectarse a medida que la enfermedad progresa a través de sus tres etapas”.

Etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer

La comunicación con una persona con Alzheimer requiere paciencia, comprensión y buenas habilidades para escuchar, especialmente cuando los seres queridos pasan de la etapa temprana, intermedia y más avanzada (etapa tardía) de la enfermedad de Alzheimer. 

Cuando a una persona se le diagnostica la etapa inicial de la enfermedad de Alzheimer, aún puede participar en una conversación significativa, pero puede tener dificultades para recordar ciertas palabras o expresar ideas y sentimientos.

“Escuchar se vuelve más importante que hablar”, dijo Linda, quien les recuerda a las familias que la actitud, el tono de voz y las expresiones faciales son más importantes que las palabras que se comunican.

Linda proporciona los siguientes consejos:

• Don’t exclude loved ones with Alzheimer’s from the conversation or talk around them when they are present.
• Take the time to listen and respond, especially when a family member struggles to express the right words.
• Identify the most comfortable forms of communication for your loved one, whether in-person, over the phone or by email.
• Avoid making assumptions about a person’s ability to communicate, as Alzheimer’s affects everyone differently.
• Try using humor to lighten the mood when faced with difficult conversations.

“Escuchar se vuelve más importante que hablar”.

Alzheimer en etapa media

A medida que las personas con Alzheimer pierden gradualmente su capacidad para encontrar palabras, articular sus pensamientos y seguir conversaciones, la comunicación durante las etapas intermedias de la enfermedad se vuelve más desafiante.

“La comunicación exitosa durante este tiempo requiere más tiempo y paciencia”, dijo Linda. “Recomiendo responder desde en lugar de reaccionar a su ser querido”.

Algunas formas de hacer esto incluyen:

• Identify a quiet space, with minimal distractions, to engage in a conversation.
• Avoid lengthy requests — instead speak slowly and clearly, providing easy-to-understand instructions. 
• Ask questions that require a simple yes or no answer, or a choice between two things. For example, would you like tea or coffee vs. what would you like to drink? 
• Focus on the meaning behind the words in order to understand what is being communicated.
• Written notes can be helpful when a spoken word may be confusing.
• Speak calmly and softly to avoid perceptions of yelling.
• Try engaging in activities such as board games that help your loved one feel reassured and comforted.

“El núcleo de la persona siempre está ahí. Todavía necesitan ser escuchados y reconocidos, y como proveedores de atención, tenemos que encontrar formas tranquilizadoras para lograrlo”.

Alzhéimer en etapa tardía

Durante la última etapa de la enfermedad de Alzheimer, a medida que las personas pierden la capacidad de formar palabras, ¿es posible permanecer conectados?

La respuesta alentadora es sí, dijo Linda. Aunque la enfermedad hace que sea más difícil participar en la comunicación verbal, las personas con alzhéimer en etapa avanzada todavía tienen emociones y sentimientos y confían más en las señales no verbales. 

“El núcleo de la persona siempre está ahí”, dijo Linda. “Todavía necesitan ser escuchados y reconocidos, y como proveedores de atención, tenemos que encontrar formas tranquilizadoras para lograrlo”. 

Aquí hay formas efectivas de comunicarse durante esta etapa:

• Approach a person from the front and identify yourself.
• Identify the best times of day to engage loved ones, especially when they are rested.
• Help loved ones feel comforted and calm with a soft touch.
• Anticipate changes in how you will relate to your loved one as they progress in their condition, remembering to always show them dignity and respect.
• Use touch, sights, sounds, smells and tastes as a form of communication.
• Understand that dementia can cause a person to become suspicious. It is important for family members not to take these changes personally.
• If a loved one becomes clingy, examine the concerns or fears that may be driving the behavior.
• Help grandchildren understand the changes in a loved one, reassuring them they aren’t at fault.

Tomándolo un día a la vez

Implementar cambios en la forma en que nos relacionamos con los seres queridos que padecen la enfermedad de Alzheimer puede ser difícil, ya que los hábitos de comunicación se han establecido con el tiempo.

“The key is to recognize that change will happen as the disease progresses and to embrace new strategies for connecting,” Linda said.

She recommends taking advantage of many of the free resources available through the Baylor AT&T Memory Center and the Alzheimer’s Association. Through a unique partnership, they provide free caregiver classes and online, multi-language learning modules.

“Conectarse con otras familias que están pasando por estos cambios puede ayudarlo a desarrollar nuevos conocimientos”, dijo. “Puede brindarle el apoyo que necesita para permanecer conectado con su ser querido, incluso a medida que avanza a través de su enfermedad”.