Adolescente amante del fútbol con un trastorno raro, se mantiene positivo y desinteresado

Un niño de 17 años de Bastrop, Texas, ahora tiene una perspectiva diferente de la vida y de cómo se desarrollan las cosas a veces.

Un ávido jugador de fútbol desde muy joven, Daniel Mundine soñaba con jugar profesionalmente. Ahora, debido a las complicaciones de su compleja condición médica, Daniel se ve obligado a jugar otro juego: el de la paciencia.

Daniel lucha contra múltiples trastornos complejos y raros, que incluyen la enfermedad de Crohn, el síndrome de Danlos de Ehler (EDS), las malformaciones de Chiari y el síndrome de hipotensión ortostática postural. Hospital Infantil McLane fue el primer lugar donde Daniel encontró respuestas a lo que sucedía en su cuerpo.

Daniel se mantiene positivo en circunstancias inimaginables, con su madre, Frieda, a su lado. La enfermedad inflamatoria intestinal de Daniel combinada con sus condiciones genéticas es absolutamente rara, su tipo de EDS afecta solo a un máximo de 30 personas en todo el mundo.

A pesar del nuevo juego al que se ha visto obligado a jugar, mira hacia adelante con fuerza, junto con su equipo de padres, médicos y enfermeras que lo alientan.

Daniel recibe la visita de uno de los perros de terapia en McLane Children's

Daniel en McLane Children's

Daniel en el hospital

La intuición de la madre le dijo que siguiera empujando

A las pocas semanas del nacimiento de Daniel, Frieda comenzó a llevarlo al médico. Los proveedores tratarían de calmar los “nervios de su nueva madre” y asegurarle que todo estaría bien, pero no pudieron ver la imagen completa.

Cuando era un bebé, vomitaba después de comer, lloraba debido al dolor y, a menudo, se enfermaba del estómago. Los diagnósticos iban desde que Daniel tenía un estómago nervioso hasta intolerancia a la lactosa, pero pasarían años hasta que realmente vieran qué le estaba causando tanta incomodidad.

“Les digo a todos todo el tiempo, confíen en su corazón”, dice Frieda. “No importa lo que digan las pruebas, no importa si las cosas no cuadran, no dejes de luchar por tus hijos”.

Frieda dice que sabía que los médicos estaban haciendo todo lo posible, pero solo vio un pequeño atisbo de cómo era realmente la vida de Daniel. Ella trataría de explicar sus problemas de salud, pero cuando nada cuadraba, los Mundine se quedaron sin respuestas. Simplemente adaptaron la vida en torno a los síntomas de Daniel.

Desde los 4 años siguió jugando al fútbol, a pesar de las molestias que le provocaba el Crohn y otros problemas.

“Correr empeora los calambres y no beneficiaba su salud”, dice Frieda. “Pero le encantó tanto, y nos rogó que siguiéramos adelante. Queríamos que fuera un niño”.

No fue hasta que Daniel sufrió una fractura importante en la pierna durante un partido de fútbol a los 9 años que sus problemas de salud pasaron a un primer plano.

“A partir de ahí todo cambió”, dice Frieda. “Su estómago, sus temblores, todo empeoró mucho después de eso”.

Tratando de completar la imagen

Médico tras médico intentaría juntar las piezas del rompecabezas de la salud de Daniel. Fue una tarea desafiante y llevó a los Mundines por todo el país. Desde Austin y Dallas hasta Nueva York y Cleveland, Daniel buscaba respuestas.

El padre de Daniel, Bobby, muchas veces tuvo que quedarse atrás para ganar dinero para mantener a la familia y los crecientes gastos médicos. Para la familia era difícil separarse y Frieda recuerda que la separaron en su 25aniversario de bodas. Adaptándose a su nueva normalidad, Bobby pasó largas horas como constructor, incluso encontrando trabajos secundarios para ganar lo que podía para su esposa y su hijo.

Mientras tanto, Daniel se mantuvo positivo. A los 14 años se le diagnosticó EDS, lo que lo puso en mayor riesgo de accidente cerebrovascular y aneurismas. McLane Children's Scott & White se convirtió en el hospital principal de Daniel, y los Mudine están agradecidos por la atención continua que reciben.

A pesar de numerosas pruebas, cirugía cerebral y tres procedimientos cardíacos, Daniel todavía sonríe. Ante cualquier operación o visita invasiva, siempre deja de lado el egoísmo y tiene a su madre en mente.

“Una vez me dejó con una sonrisa y me dijo algo como: 'Asegúrate de comer y beber algo, mamá. No te quedes sentado en la sala de espera'”.

Daniel mantiene una actitud positiva a pesar de sus problemas de salud

Daniel Mundine en el Hospital Infantil McLane

Daniel Mundine como paciente en McLane Children's

Constantemente consciente de los demás

Daniel no solo es consciente de su madre, sino de muchos otros. Daniel entra y sale rutinariamente del hospital, pero mantiene su corazón desinteresado innato.

Después de un sermón en la iglesia a los 4 años, Daniel subió las escaleras y vació toda su alcancía para un niño huérfano adoptado que quería apadrinar. Al salir por la puerta, tomó la foto del huérfano por su cuenta sin la persuasión de sus padres. Él fue un ejemplo para ellos entonces y lo sigue siendo hoy.

De hecho, solo dos días después de regresar a casa después de una estadía en el hospital, quiso escribir una carta a una abuela que nunca había conocido. Escuchó que ella no estaba bien y que ella misma había estado en el hospital.

"Desearía que todos pudieran conocerlo porque tiene el corazón más grande y siempre ha sido generoso desde que era pequeño", dice Frieda.

Alguien consciente de Daniel

Con un espíritu tan fuerte y generoso, es justo que alguien se acuerde de Daniel. El personal de McLane Children's tiene un interés especial en Daniel cuando lo visitan, lo cuidan y coordinan su cuidado.

Se comprometen a brindar atención centrada en el paciente con una red integrada de clínicas y hospitales de agudos, brindando respuestas integrales para pacientes como Daniel.

El gastroenterólogo pediátrico Ashis V. Barad, MD, es el médico de cabecera de Daniel y organiza los tratamientos, los medicamentos y las opciones de terapia que mejor se adaptan a su compleja afección.

“Daniel es una persona notable”, dice el Dr. Barad. “Todos sabemos que los niños son resistentes, pero Daniel tiene una cantidad infinita de optimismo y esperanza. Esa esperanza a menudo me impulsa a ir más allá y hacer todo lo posible para ayudarlo a estar libre de síntomas. El caso de Daniel ha sido uno de los desafíos más difíciles que he tenido en mi carrera, y su maravillosa perspectiva de la vida hace que sea un placer cuidarlo”.

“La diferencia con el Dr. Barad”, dice Frieda, “es que realmente escucha. Hay muchos médicos que ven a Daniel como emocionante o interesante, pero solo lo ven como sus condiciones. En realidad, no lo ven ni lo oyen. El Dr. Barad lo ve como Daniel. Siempre hace lo mejor que puede y lo ve como quien realmente es”.

Puede ser difícil para los médicos encontrar soluciones, ya que los síntomas de Daniel a menudo se superponen. Lo que puede ser la forma correcta de tratar uno de sus trastornos puede causar complicaciones en otro.

“Dado que todas sus afecciones tienen un componente gastrointestinal, el mayor desafío ha sido determinar cuál está causando el síntoma actual en ese momento”, dice el Dr. Barad. “Entendemos que estos medicamentos tienen efectos secundarios y solo queremos que Daniel sepa lo que va a ayudar absolutamente. Decir que hemos tenido que pensar fuera de la caja sobre Daniel es quedarse corto. Para su crédito, la familia ha sido tan buena en ser paciente para que las intervenciones comiencen a funcionar”.

El Dr. Barad está constantemente atento a Daniel cuando lee literatura e incluso piensa en él cuando está fuera de su trabajo.

“Eso es algo que todos los padres en esta situación buscan, pero no muchos encuentran”, dice Frieda. “Siento que hemos tenido mucha suerte de esa manera. Realmente ven a Daniel. No ven una condición”.

El Dr. Barad es solo uno de los muchos que tienen a Daniel en mente.

“Nuestra enfermera Jennifer Waylen es verdaderamente un ángel”, dice Frieda. “Ojalá pudiera darle el mayor premio y dejar que todos en el mundo supieran lo grandiosa que es. Ella llama para ver cómo estamos y siempre pregunta cómo está Daniel y cómo estoy yo también”.

Daniel le dijo a su madre que no está seguro de por qué todos miran un hospital infantil y piensan que es un lugar tan triste. Daniel ha sido admitido en siete y dice que en realidad es uno de los mejores lugares para estar.

“Si conoces a algunos de estos niños, [un hospital infantil] es realmente uno de los lugares más inspiradores y sorprendentes para poder pasar el tiempo”, dice Frieda. “Daniel tiene razón. Soy una mejor persona con todas las idas y venidas del hospital. No solo con Daniel, sino que conoces a algunos de estos niños y realmente vas a cambiar tu perspectiva sobre lo que puede ser un mal día”.

Jugando al fútbol otra vez

El Dr. Barad ha estado trabajando junto a Daniel para lograr su objetivo de volver a jugar al fútbol. Su madre se da cuenta de que, debido a su estado de salud, eso ahora puede estar fuera del alcance de Daniel.

Afortunadamente, los Mundine tienen una experiencia conmovedora e increíble sobre la que reflexionar.

Como fanático del fútbol desde hace mucho tiempo, Daniel se conectó con el jugador profesional Brian Farber. Después de un partido, Farber le firmó una camiseta a Daniel y los dos se han vuelto como hermanos. Apoyándose y animándose mutuamente, se enviaban mensajes de texto, chateaban y se mantenían en contacto durante los tratamientos de Daniel.

Farber dijo el tribuno de san diego, “Este es el niño más positivo que he conocido en mi vida. Es increíble que alguien tan joven pueda pasar por todo lo que está pasando y aún así mantener la cabeza en alto”.

Farber hizo todo lo posible para que Daniel firmara un contrato de un juego y jugara en un juego bajo techo con el calcetines de san diego. Dentro de uno o dos minutos de juego, Daniel anotó un gol con la multitud de pie coreando su nombre. Daniel estaba encantado de estar en el campo nuevamente y cumplir su sueño: sentirse parte de un equipo nuevamente.

Ese recuerdo permanecerá para siempre en la mente de Daniel mientras ahora vuelve a otro equipo — uno de médicos y enfermeras comprometidos con mejorar su calidad de vida.

Daniel Mundine fotografiado con uno de sus futbolistas favoritos

Daniel jugando fútbol de niño

Foto de Daniel Mundine jugando al fútbol

Daniel como un joven futbolista