Niño se recupera milagrosamente de rara enfermedad paralizante

octubre 8^el comenzó como un día como cualquier otro. Elizabeth Cardone entró en la habitación de su hijo para comenzar a levantarlo y prepararlo para el día. Corbin y su hermana de un año se habían estado recuperando de una infección respiratoria, pero parecían estar mejor.

Pero para su alarma, cuando trató de levantarlo de la cama, descubrió que no tenía fuerza en las piernas. El niño de 2 años normalmente activo no podía caminar.

Al recordar que Corbin se había estado quejando de dolor de espalda y piernas la noche anterior y que se estaba recuperando de esta enfermedad respiratoria, la mente de Elizabeth saltó instantáneamente a una publicación en las redes sociales que había visto semanas antes de la madre de Houston Rachel Scott, cuyo hijo Braden había sido diagnosticado años antes con Mielitis flácida aguda (AFM), un tipo de mielitis transversa (TM). La mielitis transversa es una enfermedad rara que afecta la médula espinal, que transporta mensajes hacia y desde el cerebro.

Los signos de AFM incluyen debilidad repentina en los brazos o las piernas, que generalmente sigue a los síntomas de una infección respiratoria. Para Elizabeth, los síntomas de Corbin parecían inquietantemente similares.

Mientras Corbin luchaba por ponerse de pie, colapsando una y otra vez, Elizabeth decidió pedirle una opinión a Rachel. No se conocían personalmente, pero Elizabeth se había interesado en la historia de su familia años atrás. Rachel respondió de inmediato y le recomendó que llevara a Corbin a ver a su pediatra de inmediato.

Elizabeth, enfermera de urgencias en Centro médico Baylor Scott & White - College Station, hizo exactamente eso.

“Sabía que algo andaba muy, muy mal”, dijo. “Me pregunté cómo clasificaría a un niño en esta situación en mi sala de emergencias y con eso, supe que teníamos que estar en el hospital rápidamente”.

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La búsqueda de respuestas de una familia

Después de consultar a su pediatra, Dr. Daniel Ransom, llegaron a su oficina para un chequeo rápido durante su hora de almuerzo. Cuando Elizabeth preguntó si podría ser AFM, él dijo que posiblemente, pero que la AFM es un diagnóstico poco común y había varias otras causas para descartar primero.

Aún así, no estaban tomando ningún riesgo. El Dr. Ransom hizo una llamada a Centro médico infantil Baylor Scott & White McLane en Temple y en menos de una hora, la familia Cardone estaba en camino.

Al día siguiente, una resonancia magnética confirmó la inflamación en la médula espinal de Corbin. neurólogo pediátrico Ehab Dayyat, MD, diagnosticó a Corbin con mielitis transversa y posiblemente AFM.

A lo largo de su tiempo en McLane Children's, Elizabeth se mantuvo en estrecho contacto con Rachel, quien la alentó a hacer preguntas para descartar AFM y solicitar una consulta con el especialista de renombre mundial Benjamin Greenberg, MD, en UT Southwestern Medical Center en Dallas.

El Dr. Dayyat recomendó dos planes de tratamiento para Corbin, uno más agresivo con posibles complicaciones y otro más conservador. También contactó de inmediato al Dr. Greenberg para obtener una segunda opinión.

Mientras Elizabeth y su esposo Scott, quien es estudiante de medicina de cuarto año en la Facultad de Medicina de Texas A&M, lucharon con la decisión de qué plan de tratamiento seguir, buscaron varias opiniones confiables. Rachel y otra madre de una niña pequeña diagnosticada con TM (con quien Elizabeth también había estado en contacto) recomendaron el tratamiento más agresivo al que se habían sometido cada uno de sus hijos. También lo hizo Danny Little, MD, un cirujano de McLane Children's que Scott conoció hace meses y que, por voluntad del destino, pasó por allí en el momento perfecto. Les dijo que si fuera su propio hijo, también elegiría el tratamiento más agresivo. Con más apoyo del Dr. Greenberg y el Dr. Ransom, la familia Cardone se sintió segura de dar el siguiente paso en el tratamiento de Corbin.

El Dr. Ransom habló con Elizabeth esa noche por teléfono y le dijo que creía que Dios había puesto al Dr. Greenberg en sus vidas por una razón.

“Miles de personas habían estado orando por nuestro hijo”.

Esto confirmó su decisión de seguir el tratamiento más agresivo: la plasmaféresis, un procedimiento de purificación de la sangre que consiste en separar el plasma de las células sanguíneas, purificarlo eliminando los anticuerpos y luego devolver la sangre al cuerpo.

Trasladaron a Corbin a la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) para comenzar el tratamiento y les dijeron que probablemente no verían mejoras hasta el tercer tratamiento, aproximadamente una semana después.

Cuando Elizabeth miró por la ventana de su habitación, notó el gran patio de recreo afuera y se preguntó en silencio si su hijo volvería a jugar en uno.

Resulta que la respuesta fue sí, y más rápido de lo que nadie esperaba.

La milagrosa recuperación de Corbin de AFM

Aproximadamente 24 horas después de su primer tratamiento, Corbin yacía en su cama de hospital jugando con una tableta. De repente, dejó la tableta, se volvió hacia su mamá y le dijo que quería caminar. Para asombro de todos, saltó de la cama y salió de la habitación y caminó por el pasillo.

“Miles de personas habían estado orando por nuestro hijo”, dijo Elizabeth. “¡En ese momento, vimos esas oraciones tangiblemente respondidas! ¡Todo lo que podíamos hacer era alabar al Señor!”

No pasó mucho tiempo antes de que estuviera columpiándose de las barras en el patio de recreo al aire libre con otros niños, corriendo, sonriendo y riendo de nuevo. Corbin terminó el tratamiento junto con altas dosis de esteroides y fue dado de alta del hospital después de un total de aproximadamente dos semanas.

Unas semanas más tarde, una consulta con el Dr. Greenberg en Dallas confirmó que Corbin tenía AFM. También asombrado por la recuperación de Corbin, el Dr. Greenberg recomendó a la familia que regresara a casa a una vida normal y que regresara para una visita de seguimiento el próximo verano. También les dijo lo raro que era experimentar una recuperación completa de AFM.

“Es tan humillante”, dijo Elizabeth. “Esta experiencia ha cambiado mi perspectiva en las cosas mundanas del día a día por las que ahora agradezco activamente a Dios”.

Elizabeth dijo que nunca olvidará escuchar el diagnóstico definitivo de AFM mientras miraba a su hijo completamente recuperado. Esta enfermedad puede ser fatal o incapacitante, pero aquí estaba Corbin, saltando por la sala de examen: su pequeño milagro.

Mirando hacia atrás, Elizabeth está agradecida por la asociación que su familia experimentó con los médicos y enfermeras de Corbin. Desde College Station hasta Temple y Dallas, los padres y los equipos médicos de Corbin trabajaron juntos con diligencia y sin demora.

“Sobre todo, todos siempre nos escucharon”, dijo Elizabeth. “Respetamos que ellos son los expertos y ellos respetaron que somos los padres de Corbin”.

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Elizabeth y Scott han encontrado consuelo en el apoyo de otros padres que han enfrentado el mismo viaje y tienen la intención de retribuir a la comunidad de AFM. AFM es una enfermedad recientemente reconocida, con el primer diagnóstico que ocurre en 2014. Los diagnósticos de la enfermedad surgen cada dos años entre agosto y octubre, siguiendo un patrón, lo que lleva a los investigadores a creer que es probable que los virus desempeñen un papel.

Los investigadores esperan un aumento en los diagnósticos de la enfermedad en 2020, ya que 2019 ha sido un año bajo.

“Es difícil ver a tantos otros niños tan devastados por la AFM”, dijo. “Nunca podremos expresar nuestra gratitud lo suficiente a todos los que jugaron un papel en la recuperación de Corbin, pero tengo la intención de pasar mi vida creando conciencia sobre AFM. Rezo para que, en última instancia, veamos muchas más recuperaciones como la de Corbin en comparación con lo que se ve en la mayoría de los niños con esta enfermedad en la actualidad”. 

En cuanto a Corbin, ya ha vuelto a disfrutar de la vida como un niño activo y despreocupado. Eso es algo que sus padres no darán por sentado nunca más.

“Es tan humillante”, dijo Elizabeth. “Esta experiencia ha cambiado mi perspectiva en las cosas mundanas del día a día por las que ahora agradezco activamente a Dios”.

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