Por qué me convertí en un orientador de pacientes

La mayoría de nosotros hemos experimentado el cáncer desde al menos una perspectiva: como familiar o amigo, cuidador, paciente o quizás voluntario. Cada perspectiva es diferente, como mirar a través de un prisma. Mi historia une todo esto.

My journey with Cáncer began as that of a loved one. My mother-in-law and an uncle became the first of our family members to experience cancer. Being an out-of-town relative, I had care and concern, but no daily involvement.

El cáncer entró en nuestra casa en enero 2006, cuando a mi esposo Chuck le diagnosticaron carcinoma de células renales. Después de una nefrectomía radical derecha, fue declarado libre de enfermedad y ¡dimos un suspiro de alivio!

Pero tres años más tarde, el cáncer había regresado y nos estaba haciendo correr por nuestro dinero.   

El carcinoma de células renales puede aparecer en casi cualquier parte del cuerpo. Seguro que nos mantuvo adivinando. Tuvimos la suerte de que en esos años intermedios, varios medicamentos nuevos estaban en proceso, y probó uno tras otro con diversos grados de éxito y tremendo coraje. 

Cada perspectiva es diferente, como mirar a través de un prisma. Mi historia une todo esto.

A medida que los efectos secundarios se convirtieron en un compañero siempre presente, mi papel de cuidador aumentó. Afortunadamente, éramos pacientes inteligentes e informados que prestaban mucha atención a los médicos y enfermeras. Al final de cada visita al médico, Chuck le decía al médico: "Está bien, te voy a reproducir esto de la misma manera que le diría a mi padre de 85 años". A veces me encogía al ver que los médicos estaban tan ocupados, pero nunca dejaban de escucharme cortésmente.    

Vivimos una vida plena durante esos años, con tres maravillosos hijos adultos, tres bodas y tres nietos. Viajamos y vimos el mundo. Pero el cuerpo de Chuck finalmente se desgastó y falleció en agosto 2018, un luchador y sobreviviente de 12 años y medio.

En medio de la larga batalla contra el cáncer de Chuck, enfrenté mi propio diagnóstico de cáncer. En noviembre 2012, una mamografía de rutina reveló un tumor en mi seno derecho. Afortunadamente, esto ocurrió en un momento en que Chuck se sentía bastante bien, por lo que el cuidador hizo lo contrario.

I was now the patient — and he was not one bit happy about it. He was mad that this disease had the nerve to attack his sweetheart! He did not want to see me be frightened and worried. But he was loving and supportive as we learned I had stage 2 Cáncer de Mama, treated by two lumpectomies (I appreciated having a surgeon who wanted to make sure she got it all) and radiation. I’ve sailed past the five-year mark on smooth waters.

Por mis propias experiencias con el cáncer, sé la diferencia que pueden marcar los navegadores, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la supervivencia.

A través de todo esto, seguí sintiéndome bendecido con una mente que podía procesar toda la información médica que se nos presentaba, y una personalidad audaz que nunca dudó en llamar, preguntar y volver a preguntar si no tenía algo claro. Pero ese no es el caso para muchos que enfrentan esta enfermedad.

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Before Chuck passed away, and as I was moving toward retirement, I decided I wanted to volunteer at Baylor Charles A. Sammons Cancer Center, where we both received treatment. The volunteer office directed me to the Patient Navigation office, which was looking for a volunteer. This was a match made in heaven. 

Los navegadores de pacientes existen para ayudar a los pacientes y cuidadores a través del laberinto de diagnósticos, opciones, más opciones y el acto de equilibrio que es el cáncer. Por mis propias experiencias con el cáncer, sé la diferencia que pueden marcar los navegadores, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la supervivencia.

Después de un diagnóstico de cáncer que les cambia la vida, muchas personas se sienten abrumadas por todo lo que están experimentando y, como navegantes, estamos aquí para ayudar.

Los navegadores están bien informados y genuinamente preocupados por todos y cada uno de los pacientes. Nuestra oficina es positiva y optimista, a pesar de tratar asuntos muy serios. Este equipo me ha apoyado mucho durante mi proceso de duelo desde que perdí a Chuck y aprecia la experiencia práctica que aporto. En cuanto a mí, tengo la suerte de haber encontrado una causa que está cerca de mi corazón.

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La navegación del paciente es un regalo para tantos pacientes y familias. Sí, damos instrucciones físicas si se nos pregunta, pero este grupo existe por razones mucho más importantes. Hacemos todo lo posible para derribar cualquier tipo de barrera que enfrenten nuestros clientes, brindando ayuda y oídos atentos a aquellos que navegan por el complicado viaje que es el cáncer.

Patients and family members can request navigation services, which are available at no cost. Learn more about patient navigation services at Baylor University Medical Center, or find navigation and cancer support services near you.

Esta entrada de blog fue aportada por Joan Hudson.