Por qué me convertí en un orientador de pacientes

La mayoría de nosotros hemos experimentado el cáncer desde al menos una perspectiva: como familiar o amigo, cuidador, paciente o quizás voluntario. Cada perspectiva es diferente, como mirar a través de un prisma. Mi historia une todo esto.

Mi viaje con cáncer comenzó como la de un ser querido. Mi suegra y un tío se convirtieron en los primeros miembros de nuestra familia en experimentar cáncer. Siendo un pariente fuera de la ciudad, tuve cuidado y preocupación, pero no me involucré a diario.

El cáncer entró en nuestra casa en enero 2006, cuando a mi esposo Chuck le diagnosticaron carcinoma de células renales. Después de una nefrectomía radical derecha, fue declarado libre de enfermedad y ¡dimos un suspiro de alivio!

Pero tres años más tarde, el cáncer había regresado y nos estaba haciendo correr por nuestro dinero.   

El carcinoma de células renales puede aparecer en casi cualquier parte del cuerpo. Seguro que nos mantuvo adivinando. Tuvimos la suerte de que en esos años intermedios, varios medicamentos nuevos estaban en proceso, y probó uno tras otro con diversos grados de éxito y tremendo coraje. 

Cada perspectiva es diferente, como mirar a través de un prisma. Mi historia une todo esto.

A medida que los efectos secundarios se convirtieron en un compañero siempre presente, mi papel de cuidador aumentó. Afortunadamente, éramos pacientes inteligentes e informados que prestaban mucha atención a los médicos y enfermeras. Al final de cada visita al médico, Chuck le decía al médico: "Está bien, te voy a reproducir esto de la misma manera que le diría a mi padre de 85 años". A veces me encogía al ver que los médicos estaban tan ocupados, pero nunca dejaban de escucharme cortésmente.    

Vivimos una vida plena durante esos años, con tres maravillosos hijos adultos, tres bodas y tres nietos. Viajamos y vimos el mundo. Pero el cuerpo de Chuck finalmente se desgastó y falleció en agosto 2018, un luchador y sobreviviente de 12 años y medio.

En medio de la larga batalla contra el cáncer de Chuck, enfrenté mi propio diagnóstico de cáncer. En noviembre 2012, una mamografía de rutina reveló un tumor en mi seno derecho. Afortunadamente, esto ocurrió en un momento en que Chuck se sentía bastante bien, por lo que el cuidador hizo lo contrario.

Ahora yo era el paciente, y él no estaba ni un poco feliz por eso. ¡Estaba loco de que esta enfermedad tuviera el descaro de atacar a su amada! No quería verme asustada y preocupada. Pero fue cariñoso y me apoyó cuando nos enteramos de que tenía etapa 2 cáncer de mama, tratada con dos lumpectomías (aprecié tener un cirujano que quería asegurarse de que lo tuviera todo) y radiación. He navegado más allá de la marca de los cinco años en aguas tranquilas.

Por mis propias experiencias con el cáncer, sé la diferencia que pueden marcar los navegadores, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la supervivencia.

A través de todo esto, seguí sintiéndome bendecido con una mente que podía procesar toda la información médica que se nos presentaba, y una personalidad audaz que nunca dudó en llamar, preguntar y volver a preguntar si no tenía algo claro. Pero ese no es el caso para muchos que enfrentan esta enfermedad.

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Antes de que Chuck falleciera, y mientras me acercaba a la jubilación, decidí que quería ser voluntario en Centro de Cáncer Baylor Charles A. Sammons, donde ambos recibimos tratamiento. La oficina de voluntarios me dirigió a la oficina de Navegación de Pacientes, que estaba buscando un voluntario. Este fue un partido hecho en el cielo.

Los navegadores de pacientes existen para ayudar a los pacientes y cuidadores a través del laberinto de diagnósticos, opciones, más opciones y el acto de equilibrio que es el cáncer. Por mis propias experiencias con el cáncer, sé la diferencia que pueden marcar los navegadores, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la supervivencia.

Después de un diagnóstico de cáncer que les cambia la vida, muchas personas se sienten abrumadas por todo lo que están experimentando y, como navegantes, estamos aquí para ayudar.

Los navegadores están bien informados y genuinamente preocupados por todos y cada uno de los pacientes. Nuestra oficina es positiva y optimista, a pesar de tratar asuntos muy serios. Este equipo me ha apoyado mucho durante mi proceso de duelo desde que perdí a Chuck y aprecia la experiencia práctica que aporto. En cuanto a mí, tengo la suerte de haber encontrado una causa que está cerca de mi corazón.

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La navegación del paciente es un regalo para tantos pacientes y familias. Sí, damos instrucciones físicas si se nos pregunta, pero este grupo existe por razones mucho más importantes. Hacemos todo lo posible para derribar cualquier tipo de barrera que enfrenten nuestros clientes, brindando ayuda y oídos atentos a aquellos que navegan por el complicado viaje que es el cáncer.

Los pacientes y familiares pueden solicitar los servicios de navegación, que están disponibles sin costo alguno. Aprender más acerca de servicios de navegación para pacientes en el Centro Médico de la Universidad de Baylor, o Encuentre servicios de navegación y apoyo para el cáncer. cerca de usted.

Esta entrada de blog fue aportada por Joan Hudson.