Aprendiendo a prosperar, frente al Alzheimer de inicio temprano

Larry pasó la mayor parte de su vida en el área de Lewisville, un suburbio en expansión a las afueras de Dallas, Texas. Crió a sus hijos allí, ocupó un destacado puesto de vendedor de autos localmente e hizo varias amistades cercanas durante sus cinco décadas en la ciudad. Entonces, cuando comenzó a volverse olvidadizo, se perdía mientras conducía, extraviaba su teléfono celular y no podía reconocer muchos de los lugares familiares que conocía tan bien, su familia se preocupó.   

“Nos preocupamos mucho cuando las cosas familiares comenzaron a volverse desconocidas”, dijo su hermana, Pam, que vive a cinco horas de distancia en Lubbock, Texas. “Una vez que perdió su trabajo, decidimos que teníamos que tomar medidas”.

Con la ayuda de su familia, Larry, 58, recurrió a los médicos en busca de respuestas. Fue evaluado por ansiedad y depresión, condiciones que a primera vista podrían explicar algunos de los cambios notables en su funcionamiento diario. Pero tener depresión parecía inverosímil para Larry y su familia, ya que siempre prosperaba cuando estaba cerca de otros y veía la vida con una positividad resplandeciente. 

After six months of appointments with various physicians and an unsuccessful regimen of anti-depressant medications, Larry’s family turned to Claudia R. Padilla, MD, a behavioral neurologist on the medical staff at Baylor University Medical Center at Dallas, to get answers. Dr. Padilla also serves as the medical director at the Baylor AT&T Memory Center.

In febrero 2015, she diagnosed Larry with early onset Alzheimer’s disease, a progressive brain disorder that slowly destroys memory and thinking skills. Affecting more than 5.4 million Americans, Alzheimer’s can impair a person’s decision-making skills and the ability to react quickly.

With less than 5 percent of Alzheimer’s diagnoses occurring in people under 65, the news was unexpected for Larry’s family, even after a long period of uncertainty over his diagnosis.

“Fue un momento muy emotivo porque no esperábamos un diagnóstico de Alzheimer, especialmente tan temprano”, dijo su hermana Pam.

Para Larry, tomó la noticia con calma.

“Siempre he sido una persona positiva y tengo la suerte de tener una gran familia que me apoya y me brinda mucho amor”, dijo.

Haciendo cambios para el futuro

Aunque la enfermedad de Alzheimer no puede detenerse ni revertirse, un diagnóstico temprano le permite a una persona vivir de forma independiente durante el mayor tiempo posible y planificar para el futuro.

Para Larry, eso significa vivir solo, con su novia, Sheila, y contar con el apoyo de sus cuatro hijos y hermanos. Su familia se unió para obtener documentos legales que les permitieran tomar decisiones médicas importantes. También se involucraron más en la planificación financiera, la organización de facturas y seguros.

“Siempre he sido una persona positiva y tengo la suerte de tener una gran familia que me apoya y me brinda mucho amor”, dijo Larry.

“We became a team to support him in this journey,” Pam said. “It’s been a challenge, but we are learning as we go along.”

a prepare for his journey more effectively, changes were made in the home. The couple moved to a lower floor apartment to prevent stair injuries and Sheila took on more of the day-to-day responsibilities such as medication allotment and cooking. Larry has limited himself to just boiling eggs and making coffee. His everyday food staples consist of avocado and dark chocolate, easy items that require no cooking.

But some changes have been hard to make. After an incident of driving disorientation that resulted in Larry needing help from a police officer to get home, he had to cease driving—a tough choice to make for someone who has always loved cars. Although Sheila does the driving now, he still obtained a MedicAlert^® ID bracelet, which provides emergency information and a family contact in case he gets lost in the future. 

“Fue duro para él cuando dejó de conducir, pero fue lo mejor”, dijo Pam, quien está agradecida por el brazalete MedicAlert que le regalaron. 

Para facilitar otras transiciones, Pam dijo que planean mantenerlo física y emocionalmente activo y buscar oportunidades para que siga siendo independiente. 

As such, Larry works part-time in a restaurant and spends a lot of his time exercising and socializing – all activities that keep him healthy and engaged.

Aprovechar los recursos de apoyo

Although the experience with Alzheimer’s disease was new to Larry’s family, they found solace and support when they met Linda Jersin, M.Ed., LPC, CRC,  Alzheimer’s Association Care and Support Specialist with the Baylor AT&T Memory Center, who has helped many families plan for the future, providing the necessary resources and support in the face of Alzheimer’s.

“Una de las cosas más importantes que podemos hacer es crear un equipo de apoyo con acceso a recursos que ayudarán a la persona o a la familia sin importar en qué etapa se encuentren”, dijo Linda, quien dirige las clases para pacientes, familiares y cuidadores, y los ayuda a conectarse con los recursos de la comunidad y los servicios de apoyo.

“A veces las cosas empeoran antes de mejorar. Pero, como le dije a la multitud en la caminata, siempre piensen en positivo”.

Uno de los recursos introducidos fue el programa local de tutoría entre pares, que conectó a Larry con otra persona diagnosticada con Alzheimer para recibir apoyo. A través de este programa, Larry encontró camaradería en una familia que había tenido experiencias similares, como perder un trabajo como resultado de la enfermedad de Alzheimer.

Larry has also thrived by attending an Alzheimer’s Association Caregiver Day Out Program called Oasis every Thursday, an adult day program in his town that gives him an opportunity to socialize and explore new skills in a safe environment — all stimulation that Linda recommends as a way to preserve mental acuity.

En Oasis, que está diseñado específicamente para personas en etapa temprana, Larry disfruta entreteniendo a sus compañeros con sus movimientos de baile, mientras comparte historias, juega o simplemente participa en una variedad de eventos temáticos. Aunque organizar el transporte puede ser un desafío, y puede variar desde un servicio de Uber hasta un voluntario, Larry dice que ir a Oasis lo mantiene de buen humor.

Su perspectiva positiva de la vida es tan contagiosa que recientemente lo invitaron a hablar sobre su condición y sus experiencias en 2016 Grandscape Alzheimer's Walk, frente a más de 3,000 personas. 

“A veces las cosas empeoran antes de mejorar. Pero, como le dije a la multitud en la caminata, siempre piensen en positivo”, dijo. Y lo más importante, “Mantén tu alegría”.

For more information on available resources for Alzheimer’s caregivers, visit the AT&T Memory Center, the Alzheimer’s Association, or call the Alzheimer’s Helpline at 1-800-272-3900 for 24-hour support, seven days a week.