Aprendiendo a prosperar, frente al Alzheimer de inicio temprano

Larry pasó la mayor parte de su vida en el área de Lewisville, un suburbio en expansión a las afueras de Dallas, Texas. Crió a sus hijos allí, ocupó un destacado puesto de vendedor de autos localmente e hizo varias amistades cercanas durante sus cinco décadas en la ciudad. Entonces, cuando comenzó a volverse olvidadizo, se perdía mientras conducía, extraviaba su teléfono celular y no podía reconocer muchos de los lugares familiares que conocía tan bien, su familia se preocupó.   

“Nos preocupamos mucho cuando las cosas familiares comenzaron a volverse desconocidas”, dijo su hermana, Pam, que vive a cinco horas de distancia en Lubbock, Texas. “Una vez que perdió su trabajo, decidimos que teníamos que tomar medidas”.

Con la ayuda de su familia, Larry, 58, recurrió a los médicos en busca de respuestas. Fue evaluado por ansiedad y depresión, condiciones que a primera vista podrían explicar algunos de los cambios notables en su funcionamiento diario. Pero tener depresión parecía inverosímil para Larry y su familia, ya que siempre prosperaba cuando estaba cerca de otros y veía la vida con una positividad resplandeciente. 

Después de seis meses de citas con varios médicos y un régimen fallido de medicamentos antidepresivos, la familia de Larry recurrió a Dra. Claudia R. Padilla, neurólogo del comportamiento del personal médico del Centro Médico de la Universidad de Baylor en Dallas, para obtener respuestas. El Dr. Padilla también se desempeña como director médico en el Centro de memoria Baylor AT&T.

En febrero 2015, diagnosticó a Larry con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, un trastorno cerebral progresivo que destruye lentamente la memoria y las habilidades de pensamiento. Conmovedor más de 5.4 millones de estadounidenses, el Alzheimer puede afectar las habilidades de toma de decisiones de una persona y la capacidad de reaccionar rápidamente.

Con menos de 5 por ciento de los diagnósticos de Alzheimer que ocurren en personas menores de 65, la noticia fue inesperada para la familia de Larry, incluso después de un largo período de incertidumbre sobre su diagnóstico.

“Fue un momento muy emotivo porque no esperábamos un diagnóstico de Alzheimer, especialmente tan temprano”, dijo su hermana Pam.

Para Larry, tomó la noticia con calma.

“Siempre he sido una persona positiva y tengo la suerte de tener una gran familia que me apoya y me brinda mucho amor”, dijo.

Haciendo cambios para el futuro

Aunque la enfermedad de Alzheimer no puede detenerse ni revertirse, un diagnóstico temprano le permite a una persona vivir de forma independiente durante el mayor tiempo posible y planificar para el futuro.

Para Larry, eso significa vivir solo, con su novia, Sheila, y contar con el apoyo de sus cuatro hijos y hermanos. Su familia se unió para obtener documentos legales que les permitieran tomar decisiones médicas importantes. También se involucraron más en la planificación financiera, la organización de facturas y seguros.

“Siempre he sido una persona positiva y tengo la suerte de tener una gran familia que me apoya y me brinda mucho amor”, dijo Larry.

“Nos convertimos en un equipo para apoyarlo en este viaje”, dijo Pam. “Ha sido un desafío, pero estamos aprendiendo a medida que avanzamos”.

A prepararse para su viaje más efectivamente, se hicieron cambios en el hogar. La pareja se mudó a un apartamento en la planta baja para evitar lesiones por las escaleras y Sheila asumió más responsabilidades cotidianas, como la asignación de medicamentos y la cocina. Larry se ha limitado a solo hervir huevos y hacer café. Sus alimentos básicos cotidianos consisten en aguacate y chocolate amargo, artículos fáciles que no requieren cocción.

Pero algunos cambios han sido difíciles de hacer. Después de un incidente de desorientación al conducir que resultó en que Larry necesitara la ayuda de un oficial de policía para llegar a casa, tuvo que dejar de conducir, una decisión difícil de tomar para alguien que siempre ha amado los autos. Aunque Sheila conduce ahora, todavía obtuvo un Alerta médica^® pulsera de identificación, que brinda información de emergencia y un contacto familiar en caso de que se pierda en el futuro.

“Fue duro para él cuando dejó de conducir, pero fue lo mejor”, dijo Pam, quien está agradecida por el brazalete MedicAlert que le regalaron. 

Para facilitar otras transiciones, Pam dijo que planean mantenerlo física y emocionalmente activo y buscar oportunidades para que siga siendo independiente. 

Como tal, Larry trabaja a tiempo parcial. en un restaurante y pasa gran parte de su tiempo haciendo ejercicio y socializando, todas las actividades que lo mantienen saludable y comprometido.

Aprovechar los recursos de apoyo

Aunque la experiencia con la enfermedad de Alzheimer era nueva para la familia de Larry, encontraron consuelo y apoyo cuando conocieron a Linda Jersin, M.Ed., LPC, CRC, Especialista en Atención y Apoyo de la Asociación de Alzheimer con la Centro de memoria Baylor AT&T, que ha ayudado a muchas familias a planificar el futuro, aportando los recursos y el apoyo necesarios ante el alzhéimer.

“Una de las cosas más importantes que podemos hacer es crear un equipo de apoyo con acceso a recursos que ayudarán a la persona o a la familia sin importar en qué etapa se encuentren”, dijo Linda, quien dirige las clases para pacientes, familiares y cuidadores, y los ayuda a conectarse con los recursos de la comunidad y los servicios de apoyo.

“A veces las cosas empeoran antes de mejorar. Pero, como le dije a la multitud en la caminata, siempre piensen en positivo”.

Uno de los recursos introducidos fue el programa local de tutoría entre pares, que conectó a Larry con otra persona diagnosticada con Alzheimer para recibir apoyo. A través de este programa, Larry encontró camaradería en una familia que había tenido experiencias similares, como perder un trabajo como resultado de la enfermedad de Alzheimer.

Larry también ha prosperado asistiendo un programa de día libre para cuidadores de la Asociación de Alzheimer llamó a Oasis todos los jueves, un programa diurno para adultos en su ciudad que le brinda la oportunidad de socializar y explorar nuevas habilidades en un ambiente seguro, toda la estimulación que Linda recomienda como una forma de preservar la agudeza mental.

En Oasis, que está diseñado específicamente para personas en etapa temprana, Larry disfruta entreteniendo a sus compañeros con sus movimientos de baile, mientras comparte historias, juega o simplemente participa en una variedad de eventos temáticos. Aunque organizar el transporte puede ser un desafío, y puede variar desde un servicio de Uber hasta un voluntario, Larry dice que ir a Oasis lo mantiene de buen humor.

Su perspectiva positiva de la vida es tan contagiosa que recientemente lo invitaron a hablar sobre su condición y sus experiencias en 2016 Grandscape Alzheimer's Walk, frente a más de 3,000 personas. 

“A veces las cosas empeoran antes de mejorar. Pero, como le dije a la multitud en la caminata, siempre piensen en positivo”, dijo. Y lo más importante, “Mantén tu alegría”.

Para obtener más información sobre los recursos disponibles para los cuidadores de personas con Alzheimer, visite la Centro de memoria de AT&T, el Asociación de Alzheimero llame a la línea de ayuda de Alzheimer al 1-800-272-3900 para obtener asistencia durante 24 horas, los siete días de la semana.