El viaje de mi hija con síndrome de Down y diabetes tipo 1

Nuestro mundo cambió el junio 2, 2015, a las 9:28 p. m., cuando Charlotte Grace Keilty nació seis semanas antes en Weiden, Alemania. Un par de horas después de la llegada de Charlotte, los médicos nos informaron que creían que Charlotte tenía síndrome de Down.

Aunque la prueba oficial duró una semana, exhibió todos los rasgos físicos, incluido un espacio entre el dedo gordo y el segundo, un pliegue palmar en la mano, perfil facial y nariz aplanados y ojos almendrados.

Independientemente de su diagnóstico, la amamos más que a nada y estábamos emocionados de comenzar nuestra vida como una familia de tres.

A pesar de lo que nos advirtieron los médicos, los primeros años de Charlotte fueron típicos y muy similares a los de sus compañeros (aparte de las numerosas terapias a lo largo de la semana). Hasta julio 7, 2017, cuando a Charlotte le diagnosticaron Diabetes tipo 1.

Estábamos de vacaciones en Georgia con los abuelos de Charlotte cuando ella comenzó a orinar a través de los pañales, a beber mucha agua y parecía realmente sudorosa y cansada. Mirando hacia atrás, ahora sabemos que ella estaba exhibiendo sintomas de diabetes por lo menos un mes antes de esto!

Después de una visita al pediatra un viernes por la tarde donde su nivel de azúcar en la sangre marcaba HHH (Alto Alto Alto) en el medidor, nos dijeron que subiéramos al auto y nos dirigiéramos al hospital de niños inmediatamente, todavía en trajes de baño y cubiertas de la playa.

Independientemente de su diagnóstico, la amamos más que a nada y estábamos emocionados de comenzar nuestra vida como una familia de tres.

A las pocas horas de llegar a la sala de emergencias, tuvimos un Tipo 1 diagnóstico de diabetes, aprendió lo que significaba un A1C de 6.2 (afortunadamente, lo detectamos temprano) y tuvo una fiesta de pijamas en el hospital durante el fin de semana. Sin mencionar que la hermana de Charlotte, Pippa, tenía cuatro meses en el momento de nuestro diagnóstico y estaba lista para este loco viaje.

Digamos que criar a un niño con el Tipo 1 no es ni de cerca "típico". Cuando a Charlotte le diagnosticaron síndrome de Down, pensamos que ese sería nuestro mayor desafío como padres. Sin embargo, el síndrome de Down es un paseo por el parque en comparación con lo que viene con un diagnóstico de diabetes tipo 1.

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Si bien nuestra vida no gira en torno a la diabetes, la diabetes definitivamente juega un papel muy importante 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.

Debido a que Charlotte fue diagnosticada a la edad de 2 y ahora solo tiene 4 años, nunca ha podido controlar la diabetes tipo 1 por sí sola. Como padres, es nuestro trabajo mantener vivos a nuestros hijos, pero eso tiene un significado completamente nuevo cuando su hijo tiene el tipo 1. Si su nivel de azúcar en la sangre es demasiado bajo, puede morir. Si su nivel de azúcar en la sangre es demasiado alto, puede morir. Tenemos que estar al tanto todo el tiempo y no podemos tomar un descanso del Tipo 1. En cierto modo, por mucho que odiemos admitirlo, gobierna nuestra vida.

Sin embargo, con la última y mejor tecnología, la diabetes tipo 1 es más manejable. Un mes después del diagnóstico, Charlotte comenzó a usar un monitor continuo de glucosa (CGM) que nos brinda valores de azúcar en la sangre en tiempo real a través de Bluetooth. Esta tecnología en sí misma es un SALVADOR y nos permite conocer su nivel de azúcar en la sangre incluso mientras está en la escuela. Un año después del diagnóstico, Charlotte recibió su primera bomba de insulina y nunca hemos mirado atrás.

Es muy inspirador ver a Charlotte superar cada obstáculo en su camino, incluso con solo 4 años.

Aunque Charlotte solo tiene 4 años y no puede controlar su propia diabetes (todavía), le encanta ayudar a limpiarse el dedo con el hisopo con alcohol y sostener el medidor hasta la gota de sangre. ¡Incluso nos traerá su receptor CGM cuando tenga hambre para mostrarnos su nivel de azúcar en la sangre!

Si bien esperamos que Charlotte pueda controlar por completo su propia diabetes cuando sea mayor, confiamos en que, con la ayuda de médicos increíbles y la tecnología en continuo avance, Charlotte hará todo lo que se proponga. Estamos muy agradecidos por el apoyo del personal de Centro médico infantil Baylor Scott & White McLane quienes están a nuestro lado en cada paso de este camino.

Para aquellos de ustedes con diabetes tipo 1 o seres queridos de personas con DT1, recuerden siempre:

1. No seas demasiado duro contigo mismo. No todos los días serán iguales o perfectos, y eso está bien.
2. Encuentra un buen médico. Tener un médico que tiene diabetes tipo 1 fue un cambio de juego para nosotros. Línea de fondo, encontrar un endocrinólogo usted confía para que lo ayude a caminar por la vida con diabetes y todos sus obstáculos.
3. ¡Involucrarse! Únase a una organización local que apoye la investigación de la diabetes o encuentre personas en su comunidad con diabetes tipo 1. Hemos tenido la suerte de conocer a muchas personas con diabetes tipo 1 en Austin y ha sido lo mejor que le ha pasado a nuestra familia.

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Amamos a nuestra Charlotte y estamos agradecidos por cada día que pasamos con ella. Ser padre de un niño con múltiples condiciones de salud es muchas cosas: desafiante, frustrante y agotador, por nombrar algunas. Pero también es muy inspirador ver a Charlotte superar todos los obstáculos en su camino, incluso con solo 4 años. ¡Esperamos verla crecer y seguir sorprendiéndonos a todos!

Esta historia fue escrita por la madre de Charlotte, Brittany Keilty.