Chica con lucha, 10 años después del trasplante por un trastorno raro

El mundo pediátrico está aprendiendo de una niña con una enfermedad congénita rara, mientras que de alguna manera se mantiene sonriente.

La niña, Haelie Pisciotta, de 10 años, de Rob y Kellie Pisciotta de Belton, Texas, es habladora y llena de vida, siendo pionera en su camino a través de su condición como una de las sobrevivientes vivas más ancianas.

En el momento del diagnóstico, Haelie se unió a 20 otros niños en los EE. UU. con síndrome de hipoperistalsis intestinal Megacystis Microcolon (MMIHS), una afección compleja que afecta el sistema digestivo.

Han pasado 10 años desde un trasplante de cuatro órganos y la resiliencia de Haelie ha desafiado las probabilidades.

“Haelie es extremadamente inteligente y siempre está sonriendo y hablando”, dijo Rob, su padre. “Admiro mucho de Haelie. Ella no permite que nada la detenga”.

Tanto Rob como Kellie trabajan en el campo de la enfermería. Con su experiencia única, ambos padres pueden vigilar de cerca a Haelie y ayudar a administrar los 13 medicamentos diarios. Kellie es su cuidadora principal y también la enfermera de la escuela en Lakewood Elementary, donde Haelie comenzará el quinto grado. Rob es el director de enfermería para la atención post-aguda en toda la región central de Texas para Baylor Scott & White Health.

Haelie la pionera

Los padres de Haelie acudieron a la ecografía de rutina 19 semanas de Kellie cuando Steven R. Allen, MD, jefe del departamento de obstetricia y ginecología de Baylor Scott & White Health, notó la vejiga agrandada del bebé. Después de que el Dr. Allen investigó la rara condición, se les dijo a los Pisciotta que ella podría tener MMIHS.

septiembre 12, 2004, Haelie nació peleando y gritando. Los Pisciotta recibieron la confirmación del diagnóstico de Haelie y la llevaron a su casa con cuidados paliativos. Sin embargo, John Pohl, MD, en el departamento de gastroenterología pediátrica entrenado en el Cincinnati Children's Hospital una vez trató a un paciente con MMIHS.

Esta conexión fue esencial para el éxito de Haelie, ya que la única cura conocida para Haelie era un trasplante, con un tiempo de espera promedio de 200 días.

"La colocamos en la lista de trasplantes en mayo y recibimos una llamada el julio 17 a las 5:20pm, que son solo dos meses de espera", dijo Rob. “Simplemente nos sorprendió por completo”.

Para llegar a Cincinnati lo antes posible, una persona local ofreció su jet corporativo, que los llevó allí a las 9:40 p. m. de esa noche. Haelie fue operada desde las 10 p. m. de esa noche hasta las 11:30 a. m. del día siguiente.

“Cuando llegamos allí para el trasplante no tuvimos ninguna duda, simplemente llegamos y llegamos lo más rápido que pudimos”, dijo Rob.

Haelie recibió un hígado, páncreas, intestino delgado y grueso durante la cirugía exitosa. Desde ese día, los proveedores de Cincinnati continúan hablando de Haelie en reuniones de investigación en todo el país. Menos de seis hospitales en el país hacen la pieza de trasplante intestinal de la cirugía.

Esperanza para Haelie

Aunque los Pisciotta tuvieron que pasar nueve meses en Ohio después de la cirugía, regresaron a Belton para monitorear a Haelie y su progreso en McLane Children's Scott & White.

"Baylor Scott & White ha jugado un papel vital en el cuidado de Haelie", dijo Rob. “Todas las cosas del día a día se hacen aquí”.

Haelie visita regularmente a los gastroenterólogos pediátricos Jonathan Ramprasad, MD, y Murali Jatla, MD, MBA. El equipo se mantiene en estrecho contacto con Cincinnati y también reconoce la intuición de los padres de Haelie.

“Realmente se toman en serio nuestra opinión”, dijo Rob. “Tendemos a saber lo que está pasando, y cuando llamamos al consultorio del médico, realmente confían en nosotros”.

Con cualquier trasplante, la infección es peligrosa. Durante los primeros años de la vida de Haelie, la familia vivió en una especie de burbuja, protegiéndola de los peligros externos.

“Afrontar la situación todavía no es fácil, incluso como enfermero registrado, e incluso podría decir que afrontar la situación podría ser peor para una persona que no sabe lo que Kellie y yo sabemos”, dijo Rob. “Sin embargo, como enfermera y teniendo un niño trasplantado, sé que la importancia del control de infecciones es vital para el cuidado de este tipo de pacientes”.

Debido a las complejidades de comer, a Haelie le salen dos tubos del estómago, pero no deja que eso la moleste. Puede comer sola, pero no con frecuencia. En cambio, tiene una mochila que carga durante 16 horas al día. Incluso sus compañeros de clase la apoyan; ofreciendo llevar comida que Haelie pueda comer durante las fiestas escolares.

La mayoría de los días, Haelie es como cualquier otra jovencita. Le encanta nadar, andar en bicicleta y participa en gimnasia tres días a la semana. Sus hermanas mayores McKenzie (13) y Robyn (27) son muy solidarias y ayudan con los medicamentos si es necesario.

“Robyn y McKenzie son las mejores hermanas que cualquiera podría desear”, dijo Rob. “Todos vivimos una vida plena, y yo vivo para todas mis niñas”.

Los Pisciotta toman un día a la vez, pero no hay mucho que detenga a Haelie. Su última cirugía mayor fue en primer grado, pero aún están atentos a rechazos e infecciones.

La familia tiene cuidado de nunca preguntar por qué. En cambio, avanzan con fuerza y sonrisas, al igual que su pequeña y feroz Haelie.