Vida ininterrumpida después de la cirugía de epilepsia

Cuando era niña, Megan Kidd recuerda despertarse aturdida, insegura de su entorno. A veces se encontraba en otra habitación. Otras veces tratando de recordar lo que dijo unos momentos antes.

“No entendía lo que estaba pasando, o por qué decía o hacía cosas raras y luego me desmayaba por completo”, dijo Megan, ahora 39, y vive en Oklahoma City, OK.

Los médicos creían que Megan sufría convulsiones leves en ese momento, pero le aseguraron que las superaría con el tiempo.

Convulsiones incontrolables

Sin embargo, con el paso del tiempo, las convulsiones de Megan empeoraron. Durante la universidad, comenzó a perder el conocimiento durante sus exámenes. Y cuando hacía ejercicio en el gimnasio, a veces se agarrotaba y se caía de la caminadora. Cuando comenzó su carrera en marketing, había momentos en los que, sin querer, entraba en oficinas al azar.

“Tenía miedo todos los días de que me avergonzaría totalmente”,
dijo Megan. “Hice lo mejor que pude para vivir tan normalmente como pude”.

Megan buscó ayuda para el empeoramiento de su condición, y esta ayuda llegó en forma de un intenso régimen de medicamentos. Al final de su 20s, Megan había estado tomando varias combinaciones de 28 medicamentos, algunos de los cuales afectaron su memoria, causaron pérdida de cabello y provocaron el deterioro de sus dientes. También le causaron complicaciones en el hígado y le provocaron el síndrome de Stevens-Johnson, una reacción grave a los medicamentos que provoca un sarpullido potencialmente mortal.

A lo largo de los cambios de medicación, su condición siguió siendo un rompecabezas, que las resonancias magnéticas no pudieron identificar y la terapia con medicamentos no pudo resolver. Era cada vez más frustrante para Megan, que estaba en una niebla constante, sintiendo que su vida se desmoronaba a su alrededor.

La gota que colmó el vaso fue cuando sucumbió a una convulsión mientras conducía, no una, sino varias veces, y el último accidente destruyó su automóvil y la dejó incapaz de conducir con seguridad.

Megan estaba en el punto en que ya era suficiente. Necesitaba una intervención para recuperar de nuevo el control de su vida. 

Pasando a la cirugía de epilepsia

Después de perder su capacidad para conducir, el neurólogo local de Megan propuso algo drástico: una cirugía cerebral para aislar la ubicación de las convulsiones y extirpar la parte afectada.

“Me dijo que sería una posibilidad remota y que implicaba cierto riesgo. Pero preferiría mucho más arriesgarme a vivir que vivir asustado todos los días”.

En junio 2016, recibió una remisión al programa de epilepsia del Centro Médico de la Universidad de Baylor en Dallas, un programa integral para la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos convulsivos.

Después de una evaluación inicial y un estudio realizado por Sadat A. Shamim, MD, un epileptólogo del personal médico del Centro Médico de la Universidad de Baylor en Dallas, se le diagnosticó epilepsia compleja parcial refractaria, una afección grave causada por convulsiones focales de un lado del cerebro. que no responde a la terapia con medicamentos. Aunque aterrador, fue un alivio para Megan, que pasó años sin un diagnóstico adecuado.

Sin embargo, para calificar para la cirugía de epilepsia, su equipo de atención necesitaba determinar las áreas del cerebro responsables de las convulsiones. Fue admitida en la unidad de control de epilepsia y le quitaron los medicamentos para inducir las convulsiones. Usando resonancia magnética y monitoreo de video EEG, su neurorradiólogo pudo localizar el origen de sus convulsiones para que pudiera ser objeto de tratamiento quirúrgico. Luego, su equipo de atención usó la prueba de Wada para determinar qué lado de su cerebro controlaba el lenguaje, el razonamiento, la concentración y la memoria como una forma de evaluar si era una buena candidata quirúrgica y estratificar su riesgo.

In septiembre 2016, after an intensive three-month evaluation and diagnostic process, Megan’s care team felt she was an acceptable candidate for epilepsy surgery. During the day-long procedure, her neurosurgical team performed a functional cortical mapping procedure to “map out” the exact location of the seizures. From there, she underwent a temporal lobectomy, a brain operation where part of the anterior temporal lobe along with the amygdala and hippocampus are removed.

Luego de un proceso de recuperación de corta duración, la cirugía resultó ser un éxito para Megan.

“La cirugía de epilepsia es extremadamente gratificante tanto para el paciente como para el equipo de atención”, dijo Richard Naftalis, MD, neurocirujano del personal médico del Centro Médico de la Universidad de Baylor en Dallas. “Puede ser una cura que cambie la vida, ya que los buenos resultados pueden hacer que los pacientes estén libres de convulsiones, sin o con medicación. Esto permite una mejora notable en la calidad de vida, la educación y las oportunidades de empleo”.

Experimentando una nueva vida

Al igual que el 80 por ciento de los pacientes de epilepsia quirúrgica, Megan no ha tenido convulsiones desde que se sometió al procedimiento y sigue tomando un medicamento para evitar que vuelvan a tener convulsiones.

Ahora, más de seis meses después de su cirugía, tiene una nueva oportunidad de vida: ha regresado para obtener su maestría y ha avanzado en su carrera de marketing. Si bien alguna vez tuvo miedo de andar en bicicleta por la calle, ahora ha elegido el ciclismo entre otras actividades deportivas. Ya no teme caerse de una caminadora y desde entonces se unió a un nuevo gimnasio. Pero lo mejor de todo es que vuelve a conducir, un privilegio que obtienen muchos pacientes con epilepsia después de la cirugía.

“Es extremadamente satisfactorio cuando un paciente viene a una visita de seguimiento y te muestra su licencia de conducir. Se convierte en una nueva experiencia liberadora”, dijo el Dr. Naftalis.

Para Megan, la capacidad de volver a conducir representa una libertad que nunca pensó que podría tener: libertad del miedo y la preocupación diaria.

Ahora, ella simplemente vive la vida sin interrupciones.