Por qué el mieloma múltiple nunca me retrasará
diciembre19,2018
Imagínese esto: estoy navegando junto con la familia, la carrera y todos los adornos. En un examen físico de rutina, mi médico dice que hay algunos análisis que le gustaría repetir. Todos eran normales hace seis meses, pero a los dos días me dice que cree que tengo mieloma múltiple.
Indica todas las pruebas de diagnóstico que se te ocurran y luego el diagnóstico: “Sí, tienes mieloma múltiple y está bastante avanzado”.
Sorprendido es un eufemismo: hasta hace solo unos días, pensaba que estaba sano. Nunca tuve ninguno de los síntomas clásicos, como dolor de espalda o fatiga severa. De hecho, me sentía bastante bien. Acababa de terminar un buen año de ciclismo en grupo con muchos recorridos largos de 100 millas. Siempre he estado en buenas condiciones físicas, no fumo y bebo poco alcohol. Como dentista, sé que cuidar mi salud es importante.
Yet, here I was, staring into the face of multiple myeloma. But I didn’t let the news keep me down for long. My next thought: I have to get back to work. My dental residents were staffing a surgery clinic and I had to be there.
Esa positividad y determinación me acompañarían durante el resto de mi viaje por el cáncer.
Mi enfado por el cáncer se convirtió en mi motivación.
El primer paso en mi tratamiento fue una ronda de talidomida, una forma de quimioterapia dirigida para eliminar las células cancerosas al menor número posible. La quimioterapia fue un shock para mi sistema. Me sentí como si acabara de bajar de un vuelo sin escalas de China a DFW.
Pero me negué a dejar que mi vida se detuviera solo por el cáncer.
Este régimen continuó durante unos ocho meses. En medio de la quimioterapia, mantuve mi horario normal de trabajo con mis residentes dentales en el salón de clases y la clínica, y viajé para hablar sobre temas dentales, como hago a menudo. En casa, concentré mi energía en hacer ejercicio. No me apetecía, pero estaba decidido a obligar a mi médula ósea a producir también algunas células buenas. Todos los días me subía a mi propia máquina elíptica y quemaba unas 1000 calorías.
Honestamente, estaba enojado por toda esta situación. Decidí alimentar esa ira con la determinación de "vencer esto", como dicen.
Cómo es tener un trasplante de médula ósea
Finalmente, mis células malignas cayeron lo suficiente y llegó el momento de un trasplante de médula ósea, que sería mi mejor opción para evitar o retrasar una recaída. La mayoría de las personas con mieloma múltiple recaen en algún momento, pero un trasplante de médula ósea puede ayudar a mantener el cáncer a raya por más tiempo.
Un poco de información sobre la médula ósea: es el tejido suave y esponjoso dentro de los huesos que produce glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. El objetivo de un trasplante de médula ósea es reemplazar las células madre enfermas con células madre sanas. Esto se puede hacer usando células madre de un donante compatible o usando sus propias células madre en lo que se llama un trasplante autólogo. La segunda opción es la ruta típica para el mieloma múltiple porque reduce el riesgo de la enfermedad de injerto contra huésped, una complicación común posterior al trasplante.
Un trasplante de médula ósea era mi mejor opción y estaba listo para luchar.
I was referred to the blood and marrow transplant program at Baylor University Medical Center, where I first met Dr. Brian Berryman. He walked me through all the next steps: surgery to place the ports in my chest vein, injections to stimulate my stem cell growth and then the process of harvesting the stem cells from my bloodstream. After all that came the really fun part in the hospital. First, a big dose of chemotherapy to basically eliminate all my bone marrow — and with it, my immune system.
Pasé tres semanas en una habitación privada aislada donde solo podían ingresar ciertas personas, y solo con máscaras y guantes. Luego, mis médicos inyectaron mis células madre recolectadas en mis puertos y comenzó el período de espera optimista.
Honestamente, tenía miedo de dejar la seguridad del hospital y enfrentarme al mundo exterior con todos sus gérmenes peligrosos. Pero armado con nuevas células saludables, mi cuerpo estaba listo.
Después de unas tres semanas de esperar y preguntarnos si funcionaría, de repente, ¡comenzaron a aparecer algunos glóbulos blancos! En unos días, estaban en un nivel en el que los médicos dijeron que podía irme a casa. Honestamente, tenía miedo de dejar la seguridad del hospital y enfrentarme al mundo exterior con todos sus gérmenes peligrosos. Pero armado con nuevas células saludables, mi cuerpo estaba listo.
No voy a mentir: la recuperación después de mi trasplante de médula ósea tomó algún tiempo. Me fui a casa y me senté y miré al vacío durante semanas. Mi esposa dijo que me dejaría en el sofá, iría a trabajar, volvería a casa y no me había movido. Pasaron varias semanas antes de que tuviera ganas de salir a caminar.
Pero no pasó mucho tiempo antes de que volviera a hacerlo y más motivado que nunca. Tener un trasplante de médula ósea no fue fácil, pero estaba agradecido por ello y por los años de remisión que siguieron.
Prosperando frente al mieloma múltiple
Después de un tiempo, mi cabeza comenzó a despejarse y finalmente volví al trabajo y comencé a hacer ejercicio nuevamente. Mi primer paseo corto en bicicleta con mi club casi me mata: entré a la casa, me derrumbé en el sofá y dormí profundamente durante horas. Pero seguí adelante, recuperé mi viaje y, exactamente en un año, completé el paseo en bicicleta Hotter N Hell Hundred de 102 millas en cuatro horas y 45 minutos.
Estaba en remisión completa y me sentí genial de nuevo. Me sorprendió que todavía pudiera hacer eso después de haber tocado fondo.
But I knew that multiple myeloma always likes to come back. It always lurks and surely enough, after about five years of complete remission, it started to make an appearance again, so Dr. Berryman started me on a new generation of chemotherapy. I still take a daily low grade of oral chemo to keep the disease at bay.
Hoy estoy sano, activo y disfruto de la vida; el mieloma múltiple no puede quitarme eso. no lo dejaré
Han pasado 14 años desde ese trasplante de médula ósea. En ese entonces, no tenía idea de cómo esta enfermedad moldearía el resto de mi vida. Me apasionó apoyar a la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple, una organización que marca la diferencia para pacientes como yo que enfrentan esta enfermedad. Hablo con grupos de apoyo y realizo muchas actividades de recaudación de fondos. Cuando hablo con grupos de apoyo, les digo que soy una prueba de que se puede vivir y prosperar con esta enfermedad. Si tienen que elegir un cáncer para contraerlo, el mieloma múltiple es el indicado; Puede que no sea curable, pero es manejable.
Mi amor por el ciclismo se ha convertido en mi mayor arma contra esta enfermedad. El año pasado, recorrí en bicicleta 3,400 millas por los EE. UU. con un equipo de otros seis ciclistas que apoyaban esta causa. He sido bendecida con el apoyo de mis médicos, familiares, amigos y muchas personas que ni siquiera conozco que también creen en esta causa.
“Mi madre murió antes de que estuvieran disponibles muchas terapias más nuevas. Es algo que me alimenta tanto personal como profesionalmente”. – Dr. Brian Berryman
También he sido bendecido por el apoyo continuo del Dr. Berryman, quien al principio era solo mi médico, luego mi colega mientras consultaba con él sobre los problemas dentales que enfrentaban sus pacientes. Ahora, somos buenos amigos. Comparte mi pasión por poner fin a esta enfermedad a través de la investigación, inspirado por la batalla de su propia madre contra el mieloma múltiple.
Together, we’ve climbed Mt. Kilimanjaro in Africa and most recently, ridden from London to Paris in support of multiple myeloma research. It means a lot to me to have Dr. Berryman’s support, both as my doctor and my friend.
Con 72 años de edad y viviendo con mieloma múltiple, sé que soy muy afortunado de estar en el estado de salud en el que me encuentro.
Last year, I shared my story with D Magazine and talked about how exercise has impacted my cancer journey: “It’s very important to stay in shape, eat properly, get up and do things. It’s important to have an exercise program. We’re all blessed to be given this body and in my mind you don’t have a choice. It’s your responsibility to take care of it.”
Estoy convencido de que mi nivel de ejercicio y condición física de toda la vida, junto con mi actitud perpetuamente positiva, me han llevado hasta aquí. Y confío en que estaré bien por más tiempo. Ahora, me estoy preparando para un paseo en bicicleta el próximo verano a través de Vermont hasta Quebec. Estoy emocionado por esta y muchas más aventuras.
¡Montemos!
Esta publicación de blog fue escrita por Chuck Wakefield, DDS, sobreviviente de mieloma múltiple y coronel retirado del Ejército de EE. UU.
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