Empoderar a los cuidadores de personas con demencia con un apoyo que les cambiará la vida

La población de adultos mayores en los EE. UU. continúa creciendo, lo que deja a muchas familias con la tarea, a menudo difícil, de cuidarlos a medida que envejecen. De hecho, 83 por ciento de la atención a largo plazo proporcionado a los adultos mayores proviene de familiares u otros ayudantes no remunerados. A medida que crece la población de adultos mayores, también lo hacen las expectativas del cuidado familiar, especialmente para las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y formas relacionadas de demencia.

El costo emocional del cuidado de personas con demencia

Si está cuidando a un padre u otro adulto con demencia, conoce de primera mano los desafíos que implica, ya que las necesidades de atención aumentan constantemente mientras que las capacidades cognitivas disminuyen. Cuidar puede ser un honor, pero también puede ser una carga pesada. Experiencia de los cuidadores más depresión y estrés que los que no son cuidadores, y muchos informan que se jubilan antes de tiempo o renuncian a sus trabajos debido a preocupaciones relacionadas con el cuidado.

“Los cuidadores, sin importar en qué etapa se encuentre su ser querido, necesitan ayuda, conocimiento y apoyo”, dijo Sue Marshall, cuidadora de personas con demencia.

Después de que le diagnosticaran demencia al esposo de Sue en 2016, ella se convirtió en su cuidadora y dedicó sus días a apoyarlo. ¿Su mayor desafío como cuidadora? El sentimiento a veces abrumador de pérdida.

“Mi sentimiento de pérdida es muy grande a medida que atravesamos esta terrible enfermedad”, dijo. “Mi esposo ha perdido la capacidad de hacer casi cualquier cosa por sí mismo y está totalmente inmovilizado en su silla viendo televisión tantas horas como yo le permitiera. En este punto de su enfermedad, los médicos dicen que lo deje hacer esto si lo mantiene cómodo. Perdí a mi pareja durante casi 45 años, por lo que a menudo me siento triste y solo porque todo lo que solíamos hacer se ha ido”.  

Al reconocer esta profunda necesidad, los investigadores están trabajando arduamente para desarrollar formas innovadoras de mejorar las vidas de los cuidadores de personas con demencia como Sue. Aprovechando el poder de la telesalud, dos nuevos programas esperan brindar el apoyo educativo y emocional que tanto necesitan los cuidadores familiares en todo Texas.

Nuevo soporte en línea para cuidadores de personas con demencia

En el Centro de Investigación Sanitaria Aplicada del Instituto de Investigación Baylor Scott & White, nos hemos dedicado a décadas de investigación, documentando el impacto del cuidado de personas con demencia en la salud y el bienestar del cuidador familiar. Hemos aprendido mucho sobre los cuidadores familiares y sus necesidades, llegando a la conclusión de que las demandas de cuidado deben ir acompañadas de sistemas de apoyo basados en la comunidad.

Pero debido a varias barreras, desde la distancia geográfica hasta las limitaciones de tiempo y la falta de recursos comunitarios, la mayoría de los cuidadores luchan por acceder a estos sistemas de apoyo que cambian la vida. Esto deja a muchos solos para proporcionar 24/7 cuidados que pueden ser complicados y agotadores.

Sabiendo que debe haber una mejor manera, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento otorgó recientemente una subvención al Centro de Investigación Sanitaria Aplicada para desarrollar y probar diferentes formas de apoyar a los cuidadores de personas con demencia con nuevas herramientas y apoyos en línea. 

Comenzamos analizando las características de los programas para cuidadores de personas con demencia existentes y científicamente probados, y luego los rediseñamos y reformateamos para que se ofrecieran a través de Internet. Ahora estamos en el proceso de probar dos intervenciones en línea diferentes, GamePlan4Care y Resources4Care, para ver cómo afectan las vidas de los cuidadores reales de personas con demencia. Ambos programas incluyen:

• Portal de cuidadores en línea: Tanto GamePlan4Care como Resources4Care incluyen acceso a un portal en línea para cuidadores con artículos y videos que cubren una variedad de temas que sabemos que son importantes para la salud y el bienestar de los cuidadores.
• Especialista en atención de demencia: Ambos programas también incluyen acceso a un especialista en atención de demencia capacitado que se comunica con los participantes por teléfono y correo electrónico durante un período de 6 meses. Uno de los dos programas está un poco más estructurado, mientras que el otro es un poco más autodidáctico.

Los datos y la información que obtengamos del estudio nos ayudarán a aprender más sobre qué características específicas de los programas en línea para cuidadores de personas con demencia satisfacen mejor las necesidades de los cuidadores.

Para Sue, el programa ha ayudado a desarrollar su conocimiento y capacidad para hacer frente a los inevitables desafíos emocionales de cuidar a su esposo.

“Usar los diferentes módulos del programa me abrió los ojos a nuevas habilidades de afrontamiento”, dijo. “Los videos, las hojas de consejos y los ejercicios me ayudaron a organizar mejor mis pensamientos y aumentar mi confianza de que estaba haciendo lo mejor que podía”.

Ahora estamos reclutando cuidadores de personas con demencia en nuestro estudio de investigación de toda el área de servicio de Baylor Scott & White Health, que incluye la mayor parte del norte de Texas, el este de Texas y el centro de Texas. Si usted es un cuidador de personas con demencia que busca apoyo y está interesado en ayudar a mejorar las vidas de futuros cuidadores como usted, envíe un correo electrónico BSWHCaregiver@bswhealth.org hoy.