Empoderar a los cuidadores de personas con demencia con un apoyo que les cambiará la vida

The population of elderly adults in the U.S. continues to grow, leaving many families with the often difficult job of caring for them as they age. In fact, 83 percent of long-term care provided to older adults comes from family members or other unpaid helpers. As the population of older adults grows, so do the expectations of family care — especially for people living with Alzheimer’s disease and related forms of dementia.

El costo emocional del cuidado de personas con demencia

If you’re caring for a parent or other adult with dementia, you know firsthand the challenges involved, as care needs steadily increase while cognitive abilities decline. Caregiving can be an honor, but it can also be a heavy burden. Caregivers experience more depression and stress than non-caregivers, and many report retiring early or quitting their jobs because of caregiving concerns.

“Los cuidadores, sin importar en qué etapa se encuentre su ser querido, necesitan ayuda, conocimiento y apoyo”, dijo Sue Marshall, cuidadora de personas con demencia.

Después de que le diagnosticaran demencia al esposo de Sue en 2016, ella se convirtió en su cuidadora y dedicó sus días a apoyarlo. ¿Su mayor desafío como cuidadora? El sentimiento a veces abrumador de pérdida.

“Mi sentimiento de pérdida es muy grande a medida que atravesamos esta terrible enfermedad”, dijo. “Mi esposo ha perdido la capacidad de hacer casi cualquier cosa por sí mismo y está totalmente inmovilizado en su silla viendo televisión tantas horas como yo le permitiera. En este punto de su enfermedad, los médicos dicen que lo deje hacer esto si lo mantiene cómodo. Perdí a mi pareja durante casi 45 años, por lo que a menudo me siento triste y solo porque todo lo que solíamos hacer se ha ido”.  

Al reconocer esta profunda necesidad, los investigadores están trabajando arduamente para desarrollar formas innovadoras de mejorar las vidas de los cuidadores de personas con demencia como Sue. Aprovechando el poder de la telesalud, dos nuevos programas esperan brindar el apoyo educativo y emocional que tanto necesitan los cuidadores familiares en todo Texas.

Nuevo soporte en línea para cuidadores de personas con demencia

At the Baylor Scott & White Research Institute’s Center for Applied Health Research, we have engaged in decades of research, documenting the impact of dementia caregiving on the health and well-being of the family caregiver. We’ve learned a lot about family caregivers and their needs, coming to the conclusion that caregiving demands should be matched by community-based support systems. 

Pero debido a varias barreras, desde la distancia geográfica hasta las limitaciones de tiempo y la falta de recursos comunitarios, la mayoría de los cuidadores luchan por acceder a estos sistemas de apoyo que cambian la vida. Esto deja a muchos solos para proporcionar 24/7 cuidados que pueden ser complicados y agotadores.

Sabiendo que debe haber una mejor manera, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento otorgó recientemente una subvención al Centro de Investigación Sanitaria Aplicada para desarrollar y probar diferentes formas de apoyar a los cuidadores de personas con demencia con nuevas herramientas y apoyos en línea. 

Comenzamos analizando las características de los programas para cuidadores de personas con demencia existentes y científicamente probados, y luego los rediseñamos y reformateamos para que se ofrecieran a través de Internet. Ahora estamos en el proceso de probar dos intervenciones en línea diferentes, GamePlan4Care y Resources4Care, para ver cómo afectan las vidas de los cuidadores reales de personas con demencia. Ambos programas incluyen:

• Online caregiver portal: Both GamePlan4Care and Resources4Care include access to an online caregiver portal with articles and videos covering a variety of topics we know to be important to caregiver health and well-being. 
• Dementia Care Specialist: Both programs also include access to a trained Dementia Care Specialist who outreaches participants over phone and email over a 6-month period. One of the two programs is a little more structured, while the other one is a bit more self-paced. 

Los datos y la información que obtengamos del estudio nos ayudarán a aprender más sobre qué características específicas de los programas en línea para cuidadores de personas con demencia satisfacen mejor las necesidades de los cuidadores.

Para Sue, el programa ha ayudado a desarrollar su conocimiento y capacidad para hacer frente a los inevitables desafíos emocionales de cuidar a su esposo.

“Usar los diferentes módulos del programa me abrió los ojos a nuevas habilidades de afrontamiento”, dijo. “Los videos, las hojas de consejos y los ejercicios me ayudaron a organizar mejor mis pensamientos y aumentar mi confianza de que estaba haciendo lo mejor que podía”.

We are now recruiting dementia caregivers into our research study from across the Baylor Scott & White Health service area, which includes most of North Texas, East Texas and Central Texas. If you are a dementia caregiver looking for support and you’re interested in helping improve the lives of future caregivers like you, email BSWHCaregiver@bswhealth.org today.