Qué esperar cuando se convierte en un cuidador de pacientes con cáncer

Cáncer

by Susan Sayles, MS, RN, OCN

junio2,2022

When your loved one is diagnosed with cancer, it changes your life too. According to the National Coalition for Cancer Survivors, caregivers are considered “survivors” along with their loved ones. That’s because they also experience life-changing effects and challenges due to cancer. 

El título de “cuidador del cáncer” es probablemente uno que nunca pensó que tendría. Pero cualquiera que camina junto a alguien mientras experimenta un diagnóstico es un cuidador. Desde ir a las citas clínicas hasta administrar los horarios y ayudar en la casa, los cuidadores de pacientes con cáncer asumen muchas funciones. Y no siempre será fácil.

Al iniciar este viaje de cuidado del cáncer, es posible que no esté seguro de qué esperar. Sepa que no está solo. Con el apoyo adecuado, puede manejar los desafíos del cuidado y también atender sus necesidades. Aquí hay algunas maneras de empezar.

Encuentre su equipo de cuidado

Si bien usted puede ser el cuidador principal de su ser querido, el cuidado no es un trabajo de una sola persona. Debe ser un esfuerzo de equipo. Descubrirá que diferentes personas en su vida tienen muchas habilidades diferentes. Hay muchas maneras en que las personas pueden usar esas habilidades para apoyar a su ser querido y a usted.

Las personas suelen estar muy dispuestas a ayudar si saben qué hacer. Cree una lista de familiares, amigos y seres queridos que puedan ser parte de su equipo de cuidado. Mantenga abiertas las líneas de comunicación y no asuma que saben lo que necesita.

Más aún, no te rindas. Si bien las personas quieren ayudar, los horarios o sus propias circunstancias de vida pueden interponerse en el camino. Si la primera persona a la que le preguntas no puede ayudarte, está bien. Pregúntale al siguiente.

Haz una lista de responsabilidades

Las necesidades y los deseos de cada persona con cáncer serán únicos. A veces, la mejor manera de comunicar esas necesidades y deseos a su equipo de cuidadores es hacer una lista. Puede encontrar muchas herramientas en línea que lo ayudan a administrar y programar ayuda con una amplia gama de responsabilidades.

Discuta las diversas responsabilidades necesarias para apoyar a su ser querido con cáncer. Luego, asígnelos según sea necesario para que puedan trabajar fácilmente en equipo. Estos pueden incluir:

  • Persona de apoyo en visitas clínicas o tratamientos
  • Transporte al cuidado
  • Cuidado de los niños
  • Organizar y gestionar la agenda de voluntarios y visitas.
  • Tareas domesticas
  • Comidas
  • Mandados o compras
  • Compañerismo o aliento
  • Manejo de medicamentos
  • Ayuda con las actividades de la vida diaria o el cuidado personal.
  • Gestión financiera

Recuerde, a medida que pasa del diagnóstico a la supervivencia, estas necesidades pueden cambiar. Verifique ocasionalmente con su ser querido, y con usted mismo, para evaluar qué está funcionando y qué debe ajustarse.

No te olvides de ti mismo

Cuando termine esta temporada de cuidados, no se arrepentirá del regalo que le acaba de dar a otra persona al cuidarla. Sin embargo, no es bueno para usted ni para su ser querido si se deja agotar antes de llegar allí.

No será fácil. Habrá desafíos. Pero tienes que pensar en ti. Como cuidador del cáncer, usted está en este viaje a largo plazo. Encuentre sus indicadores en el camino, sepa quién está allí para usted en cada paso y utilícelos.

Ocúpate primero de tus necesidades físicas, emocionales y espirituales para ayudar a evitar el agotamiento. Eso significa quitar tiempo de manera intencional y rutinaria del rol de cuidador para satisfacer esas necesidades de cualquier manera que funcione para usted, desde hacer ejercicio hasta socializar con sus amigos.

Usar recursos externos

Más allá de la familia y los amigos de su equipo de cuidado, también existen muchos recursos externos para apoyarlo. Estos incluyen colegas, profesionales de confianza, proveedores de salud, organizaciones comunitarias y organizaciones gubernamentales.

Algunos recursos de soporte adicionales que puede usar incluyen:

  • Members of the healthcare team to help navigate your loved one’s medical care
  • Hospital social workers who can connect you with community agencies
  • Insurance agent to help you go through insurance coverage
  • HR professionals for questions about Family Medical Leave, benefits and more
  • Organizations like Meals on Wheels that provide meal service support
  • Local transportation resources that provide rides to appointments
  • Support groups for both those with cancer and cancer caregivers
  • Government and non-profit organizations for cancer education

For patients with cancer and their caregivers, our cancer centers at Baylor Scott & White Health also offer resources, such as support groups or art therapy. Patient navigators are available to help advocate for your needs and connect you with additional services.

Si tiene problemas para hacer frente a su papel como cuidador, comuníquese con alguien. Desde sus amigos hasta grupos comunitarios y su equipo de atención médica, hay ayuda disponible.

Cuando está enfocado en cuidar a su ser querido, puede ser difícil aceptar ayuda para usted. Pero recuerda, la gente quiere ser una bendición para los demás. No les quites la oportunidad de ser una bendición para ti.

Find cancer support near you or connect with a patient navigator today.

Sobre el Autor

Susan Sayles, MS, RN, OCN, es la gerente del Centro de recursos para pacientes en el Centro de cáncer Baylor Scott & White Charles A. Sammons, Dallas. Después de ser enfermera durante 22 años y enfermera de oncología durante 12, a Susan le diagnosticaron cáncer de mama en 2015. Su tratamiento consistió en cirugía, quimioterapia y radiación. Ahora, alienta a otros pacientes con cáncer de mama, diciéndoles: "Nunca se preocupen por si pueden vencer al cáncer, solo sigan el proceso hasta que lo logren".

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